SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familien

contact

089 14904262
mail@soma-ev.de
Page Web

http://www.soma-ev.de

adresse

Blombergstraße 9
81825 München

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Institution nommée: 13

Aperçu des maladies présentes 15

Maladie de Hirschsprung Syndrome de Fraser Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13 Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale, type prostatique Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale Syndrome de Johanson-Blizzard Spectre régression caudale-sirénomélie Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle Syndrome de dysostose spondylocostale-atrésie anale-malformation génito-urinaire Syndrome d'Axenfeld-Rieger Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale, type bulbaire Syndrome de Currarino Malformation anorectale non syndromique avec fistule rectovésicale Syndrome Kabuki Syndrome d'Opitz G/BBB autosomique dominant Syndrome de syndactylie-télécanthus-malformations rénale et anogénitale Syndrome de différence du développement sexuel 46,XX-anomalies anorectales Syndrome d'Opitz G/BBB lié à l'X Malformation anorectale non syndromique sans fistule Malformation anorectale non syndromique avec fistule vestibulaire Malformation anorectale non syndromique Syndrome LUMBAR Malformation cloacale non syndromique Syndrome BNAR Syndrome d'ankyloblépharon filiforme-imperforation anale Malformation anorectale non syndromique avec atrésie rectale Malformation anorectale non syndromique avec sténose rectale Syndrome d'Opitz GBBB Malformation anorectale non syndromique avec sténose anale Malformation anorectale non syndromique avec "pouch colon" Malformation anorectale non syndromique avec fistule type H Malformation anorectale isolée haute Malformation anorectale syndromique Syndrome de Goldberg-Shprintzen avec mégacôlon Syndrome de Baller-Gerold Malformation anorectale isolée intermédiaire Malformation anorectale isolée basse Malformation anorectale non syndromique avec fistule rectovaginale Syndrome de régression caudale Duplication rectale Syndrome de Townes-Brocks Malformation anorectale Duplication caudale Sirénomélie Syndrome de cataracte-déficience intellectuelle-atrésie anale-uropathie Syndrome de maladie de Hirschsprung-brachydactylie type D Ganglioneurome de Hirschsprung Syndrome de Lowe-Kohn-Cohen Dysgénésie caudale familiale Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale Syndrome de maladie de Hirschsprung-hypoplasie des ongles-dysmorphie Syndrome de maladie de Hirschsprung-polydactylie-surdité Syndrome d'Okihiro Malformation anorectale non syndromique avec fistule périnéale Association VACTERL/VATER
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Dernière modification: 15.11.2022