Standbein e.V.
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Description of patient organisation
Standbein e.V. ist eine im August 2007 gegründete Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD (Proximal Femoral Focal Deficiency = proximaler fokaler Femurdefekt), Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. PFFD, Fibula- oder Tibiadefekte sind angeborene, komplexe Fehlbildungen der unteren Extremitäten (Oberschenkel, Wadenbein, Schienbein). Werden diese nicht angemessen versorgt, kommt es zu starken Bewegungseinschränkungen. Diese Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa fünf bis zehn Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Umso wichtiger ist es, die Informations- und Beratungssituation zu verbessern, aber auch Kinder aus Entwicklungsländern medizinisch zu unterstützen. Auch Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden sind oft zum ersten Mal mit einer solchen Veränderung konfrontiert. Die Suche nach geeigneten Behandlungszentren gestaltet sich daher oft schwierig. Standbein e. V. hat es sich zum Ziel gesetzt, den Betroffenen zu helfen durch:
• Vermittlung kompetenter Ansprechpartner zur Sicherung bestmöglicher Behandlung in Kooperation mit Ärzten und Kliniken
• Stärkung Betroffener und ihrer Familien im Alltag, Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen
• unabhängige medizinische Information und Bündelung fachlicher Kompetenz
• Förderung von Forschungsprojekten
• Unterstützung der Therapien von Kindern aus Entwicklungsländern
• Vermittlung kompetenter Ansprechpartner zur Sicherung bestmöglicher Behandlung in Kooperation mit Ärzten und Kliniken
• Stärkung Betroffener und ihrer Familien im Alltag, Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen
• unabhängige medizinische Information und Bündelung fachlicher Kompetenz
• Förderung von Forschungsprojekten
• Unterstützung der Therapien von Kindern aus Entwicklungsländern
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
9.19239934743182749.2380912Standbein e.V.
Last updated:
15.11.2022