Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen aus der Not heraus gegründet wurde. Damals kannten viele die Erkrankung lediglich dem Namen nach - gebündelte Erfahrungen betreffs Diagnostik und Therapie gab es keine - Spezialisten oder Kompetenzzentren kannte man nicht - Therapeuten und medizinisches Fachpersonal wussten mit der Krankheit nichts anzufangen - die Betroffenen fühlten sich hilflos und alleine gelassen - viele Betroffene bekamen keine oder eine falsche Diagnose - Erfahrungsaustausch gab es aufgrund der Seltenheit keinen. Durch die kontinuierliche Umsetzung der Ziele und Aufgaben der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. und durch die Gründung der Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan:
Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der Sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr.
Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch.
Therapeuten und medizinisches Fachpersonal steht fundierte Fachliteratur zur Verfügung.
Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen.
Für Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.
Zudem können die Mitglieder bei einem regen Erfahrungsaustausch in den Regionalgruppen ihre Sorgen und Ängste abbauen, ihren Kenntnisstand vergrößern ihr erlebtes Wissen für andere Interessierte und für die Wissenschaft einbringen.
Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der Sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr.
Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch.
Therapeuten und medizinisches Fachpersonal steht fundierte Fachliteratur zur Verfügung.
Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen.
Für Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.
Zudem können die Mitglieder bei einem regen Erfahrungsaustausch in den Regionalgruppen ihre Sorgen und Ängste abbauen, ihren Kenntnisstand vergrößern ihr erlebtes Wissen für andere Interessierte und für die Wissenschaft einbringen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
9.219703649.1394358Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet:
15.11.2022