SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile 349 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die Ziele der Selbsthilfegruppe sind neben der Aufklärung, die Beratung und der Erfahrungsaustausch von Menschen, die von der Ektodermalen Dysplasie (ED) betroffen sind sowie die Vermittlung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Ektodermale Dysplasie ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos (Ektoderm) zurückgeführt werden. Aus dieser äußeren Zellschicht gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, Nägel, Schweißdrüsen etc.), die Zähne, mehrere Sinnesorgane sowie das zentrale Nervensystem hervor. Nur wenn mindestens zwei der vom Ektoderm abstammenden Organe oder Organteile von Fehlentwicklungen betroffen sind, wird der Begriff der Ektodermalen Dysplasie verwendet, der derzeit 97 klassifizierte Merkmalskombinationen bzw. Krankheitsbilder umfasst. Ihre Gesamthäufigkeit wird auf 1:15.000 geschätzt.

Die häufigste Krankheitsform ist die X-chromosomal vererbte hypohidrotische ED (Christ-Siemens-Touraine-Syndrom), deren Hauptmerkmale fehlende oder deformierte Zähne, ein Mangel an Schweißdrüsen, trockene Augen, trockene rissige Haut, sowie spärliche Körperbehaarung sind.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
Besonderes Angebot
Diese Selbsthilfeorganisation bietet:
- Erstkontaktstelle
- Jahrestreffen
- 2 Zeitschriften pro Jahr
- Teilnahme an Studien
- Internes Forum

Kontakt

07127 969691
Webseite

http://www.ektodermale-dysplasie.de/

Adresse

Landhausweg 3
72631 Aichtal

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Syndrome de Toriello-Lacassie-Droste Syndrome de Marshall Syndrome neuroectodermique de Johnson Syndrome de fente labiopalatine-dysplasie ectodermique Dysplasie cranio-ectodermique Syndrome de Cronkhite-Canada Syndrome d'ataxie cérébelleuse-dysplasie ectodermique Syndrome de surdité-hypoplasie de l'émail-anomalie des ongles Syndrome de Gorlin-Chaudhry-Moss Syndrome de dysplasie tricho-odonto-onychiale-syndactylie autosomique dominante Dysplasie ectodermique hypohidrotique avec déficit immunitaire Trichothiodystrophie Syndrome de dysplasie ectodermique-cécité Syndrome d'alopécie-contractures-nanisme-déficience intellectuelle Syndrome EEC et maladies associées Syndrome d'Ellis-Van Creveld Dysplasie oculo-dento-digitale Syndrome KID Dysplasie dermique faciale focale Syndrome de dysplasie ectodermique-dents de naissance, type Turnpenny Dysplasie dermique faciale focale type III Syndrome DOORS Hypertrichose congénitale généralisée type Ambras Syndrome de Böök Syndrome de Teebi-Shaltout Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne Syndrome de contractures-dysplasie ectodermique-fente labiopalatine Syndrome de surdité-onychodystrophie autosomique dominant Syndrome d'atrophie choroïdienne-alopécie Syndrome odonto-tricho-unguéo-digito-palmaire Dysplasie ectodermique hidrotique type Christianson-Fourie Dysplasie ectodermique hidrotique Syndrome d'ichtyose-alopécie-éclabion-ectropion-déficience intellectuelle Syndrome dermotriche Syndrome limb-mammary Dysplasie ectodermique hidrotique type Halal Dyskératose congénitale Dysplasie ectodermique hypohidrotique Kératodermie palmoplantaire et alopécie congénitale autosomique récessive Syndrome de Schöpf-Schulz-Passarge Syndrome oculo-ostéo-cutané Syndrome blépharo-cheilo-odontique Syndrome tricho-rétino-dento-digital Syndrome amélocérébrohypohidrotique Dysplasie ectodermique pure des ongles et des cheveux Syndrome d'hypotrichose-ostéolyse-périodontite-kératodermie palmoplantaire Dysplasie ectodermique hypohidrotique autosomique dominante Syndrome tricho-rhino-phalangien Dermato-ostéolyse type Kirghize Syndrome d'oligodontie-taurodontie-cheveux rares Syndrome des cheveux frisés-kératodermie acrale-caries Syndrome de dysplasie ectodermique-hyperhidrose-syndactylie cutanée Syndrome de molaires pyramidales-lèvre supérieure anormale Hypertrichose cubitale Incontinentia pigmenti EEC-Syndrom Naegeli-Franceschetti-Jadassohn-Syndrom Trichodysplasie - Amelogenesis imperfecta Cooks-Syndrom GAPO-Syndrom Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-dominant Trichomegalie - retinale Pigmentdegeneration - Kleinwuchs EEM-Syndrom Knorpel-Haar-Hypoplasie Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration Ektodermale Dysplasie-Intelligenzminderung-ZNS-Fehlbildungen-Syndrom Zahn-Nagel-Syndrom Typ Fried Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 1 Amelo-onycho-hypohidrotisches Syndrom Dermatopathia pigmentosa reticularis Hypertrichosis lanuginosa, kongenitale Korneo-dermato-ossäres-Syndrom ADULT-Syndrom Fokale faziale dermale Dysplasie Typ IV Dermoodontodysplasie Bartsocas-Papas-Syndrom Hypohidrotische ektodermale Dysplasie-Hypothyreose-Ziliendyskinesie-Syndrom Anhidrotische ektodermale Dysplasie-Immundefekt-Osteopetrose-Lymphödem-Syndrom Kopfhaut-Ohr-Mamillen-Syndrom Okulo-tricho-Dysplasie Tricho-rhino-phalangeales-Syndrom Typ 2 Lelis-Syndrom Ektodermale Dysplasie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom AREDYLD-Syndrom Tricho-rhino-phalangeales Syndrom Typ 1 Pili torti-Onychodysplasie-Syndrom Schwerhörigkeit-Onychodystrophie-Syndrom Hypomelanose Typ Ito Leukomelanodermie-Infantilismus-Intelligenzminderung-Hypodontie-Hypotrichose-Syndrom Schütteres Haar - Kleinwuchs - Hautveränderungen Trichodentales Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, autosomal-rezessive Fokale faziale dermale Dysplasie Typ II Anonychie mit umschriebener Pigmentierung Dysplasie, dermale faziale fokale, Typ I Kardio-fazio-kutanes Syndrom Lakrimo-aurikulo-dento-digitales Syndrom Dysplasie, odonto-onycho-dermale Ektodermale Dysplasie-Pili-Torti-Syndaktylie-Syndrom Tricho-dento-ossäres Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, X-chromosomale Dysplasie, pilo-dentale - Refraktionsanomalien Dysplasie, ektodermale, tricho-odonto-onychaler Typ Hallermann-Streiff-Syndrom Katarakt-Hypertrichose-Intelligenzminderung-Syndrom Odonto-Onycho-Dysplasie mit Alopezie Trichodermodysplasie mit Zahnveränderungen Ektodermale Dysplasie Dahlberg-Borer-Newcomer-Syndrom Hypodontie - Nageldysplasie Hypoplasie, fokale dermale Odonto-trichomelisches Syndrom Tricho-oculo-dermo-vertebrales Syndrom Papillon-Lefèvre-Syndrom CHIME-Syndrom Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom Tricho-odonto-onychiale Dysplasie Johanson-Blizzard-Syndrom Dubowitz-Syndrom Schallleitungsschwerhörigkeit-Ptosis-Skelettanomalien-Syndrom Schinzel-Giedion-Syndrom Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte-ektodermale Dysplasie-Syndrom Hypertrichose, generalisierte kongenitale, X-chromosomale Ankyloblepharon-ektodermale Defekte-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte-Syndrom Dysostose, akrofaziale, Typ Weyers Gingiva-Fibromatose-Hypertrichose-Syndrom
9.24443525198867148.630851199999995Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Zuletzt bearbeitet: 21.02.2025