se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Description of patient organisation

Epispadie, Blasenekstrophie und kloakale Ekstrophie sind Missbildungen des Urogenitaltraktes unterschiedlichster Ausprägung, jedoch gleichen Ursprungs. Man kann von einem generellen Mittelliniendefekt (einer Spaltung) sprechen, der den unteren Bauchraum betrifft und auf eine mangelhafte Entwicklung in der embryonalen Phase der für diesen Abschnitt verantwortlichen Muskulatur zurückzuführen ist. Die Prävalenz der Blasenekstrophie liegt bei 1:40.000, bei der isolierten Epispadie bei 1:120.000 und bei der kloakalen Ekstrophie bei 1:400.000 Geburten. Trotz moderner Chirurgie und Urologie bleiben bei den Betroffenen oft die fehlgebildeten Genitalien, eine damit eventuell verbundene sexuelle Dysfunktion, aber vor allem die Kontinenzfrage, ein lebenslanges Thema. Die Selbsthilfegruppe mit derzeit 270 betroffenen Mitgliedern ist bundesweit überregional tätig. Sie gehört damit zu den weltweit größten Fachorganisationen für dieses Themengebiet. Neben jährlichen Fachtagungen, Regionaltreffen und persönlicher Information beteiligt sie sich aktiv an der Erforschung des Krankheitsbildes. Die Selbsthilfegruppe arbeitet eng mit Fachärzten aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden zusammen. Außerdem pflegt sie engen Kontakt zu Selbsthilfegruppen aus der ganzen Welt.