Pulmonale Hypertonie e.V. (ph)
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Description of patient organisation
Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Beschwerden sind Luftnot bei Belastung, vorzeitige Erschöpfung/Ermüdung bei Belastung, Brustenge oder -schmerzen bei Belastung, Kollaps, Beinödeme, blaue Lippen. Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich. Die Ursachen von Lungenhochdruck sind nur unzureichend bekannt. Der Pulmonale Hypertonie e.V. (ph) hat einen Informationsdienst zum Krankheitsbild Lungenhochdruck eingerichtet. Er informiert über Symptome, Diagnostik und Therapie und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Der Verein berät bei Fragen zur sozialen Versorgung, Schule, Ausbildung und Beruf. Er fördert die medizinische Forschung. Bundesweite Patiententreffen mit Angehörigen und Öffentlichkeitsarbeit sind ebenso wichtige Aufgabenfelder.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Familientreffen für Familien mit einem an pulmonaler Hypertonie erkranktem Kind.Mentioned facilities 34
Preview of the represented diseases 14
Pulmonary arterial hypertension associated with portal hypertension
Pulmonary arterial hypertension associated with HIV infection
Heritable pulmonary arterial hypertension
Idiopathic/heritable pulmonary arterial hypertension
Pulmonary arterial hypertension
Pulmonary arterial hypertension associated with another disease
Pulmonary arterial hypertension associated with schistosomiasis
Drug- or toxin-induced pulmonary arterial hypertension
Pulmonary arterial hypertension associated with chronic hemolytic anemia
Idiopathic pulmonary arterial hypertension
Pulmonary arterial hypertension associated with connective tissue disease
Chronic thromboembolic pulmonary hypertension
Pulmonary arterial hypertension associated with congenital heart disease
Eisenmenger syndrome
8.293809748.958856100000006Pulmonale Hypertonie e.V. (ph)
Last updated:
31.10.2023