Primäre Hyperoxalurie Selbsthilfe e.V. (PH-Selbsthilfe)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Oxalat ist ein Endprodukt des Stoffwechsels und wird, solange die Nierenfunktion ausreichend ist, fast komplett über den Urin ausgeschieden. Bei extrem hoher Oxalatausscheidung, wie bei der primären Hyperoxalurie (PH) üblich, ist der Urin immer für Calcium-Oxalat (CaOx) übersättigt. Dies führt zu Ablagerungen dieser Kristalle im Nierengewebe (Nephrocalcinose) oder zu Steinbildung in den ableitenden Harnwegen. Beides löst eine chronische Entzündungs- und Vernarbungsreaktion und schließlich eine Nierenfunktionseinschränkung aus. Neben der Ablagerung von CaOx in den Nieren kommt es bei zunehmender Einschränkung der Nierenfunktion zu einer systemischen Oxalose, welche u.a. Auge, Herzmuskel, Gefäßwände, Haut, Knochen und das Zentralnervensystem betrifft. Als Folge kommt es neben der Nierenfunktionseinschränkung zu verschiedenen Oxalosetypischen Organerkrankungen wie Blindheit, Herzrhythmusstörungen, nicht mehr therapierbarer Blutarmut sowie Oxalat-Knochenerkrankung und gegebenenfalls auch zum Tod. Neben der Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs zwischen den Mitgliedern ist es eine vordringliche Aufgabe der Selbsthilfegruppe durch gezielte Verbreitung von Informationen über die Krankheit gerade solchen Kindern und Personen zu helfen, bei denen nur einzelne Symptome der Primäre Hyperoxalurie vorliegen und bei denen noch keine gesicherte Diagnose vorhanden ist.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
6.91706144346590150.92344825Primäre Hyperoxalurie Selbsthilfe e.V. (PH-Selbsthilfe)
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023