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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)

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Description of patient organisation

Der Verein „Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)“ wurde 2003 gegründet.

Die Aufgaben des Vereins gemäß der Satzung sind:
Unterstützung und Beratung von Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung. Einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchte der Verein:
den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen interessierten Menschen erhöhen. die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings

Contact

02712 342715
q.seijkens@smith-magenis.de
Website

http://www.smith-magenis.de

Address

Lärchenweg 3
57555 Mudersbach

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Preview of the represented diseases 1

9.1918314408742449.1147215Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)
Last updated: 08.07.2022