Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder e.V. (LISS)
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Description of patient organisation
Zu erfahren, dass das eigene Kind an einer unheilbaren Fehlbildung des Zentralnervensystems leidet und aufgrund dessen in seiner körperlichen und geistigen Entwicklung stark retardiert bleiben wird, ist einer der größten Schocks, die Eltern treffen können. Von einem Tag zum anderen ändert sich alles grundlegend und unumkehrbar. LISS e.V. möchte all jenen, deren Kinder, Enkel usw. von der seltenen Erkrankung Lissenzephalie betroffen sind, Mut machen und helfen, diesen Schicksalsschlag zu bewältigen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 8
Lissencephaly type 1 due to doublecortin gene mutation
Lissencephaly due to TUBA1A mutation
Lissencephaly
Lissencephaly with cerebellar hypoplasia type B
Miller-Dieker syndrome
Lissencephaly with cerebellar hypoplasia type A
Classic lissencephaly
Lissencephaly with cerebellar hypoplasia type D
Cobblestone lissencephaly
Lissencephaly with cerebellar hypoplasia type C
Lissencephaly type 3
Lissencephaly with cerebellar hypoplasia type F
Lissencephaly with cerebellar hypoplasia type E
Other syndrome with lissencephaly as a major feature
Lissencephaly type 3-metacarpal bone dysplasia syndrome
Congenital muscular alpha-dystroglycanopathy with brain and eye anomalies
Periventricular nodular heterotopia
Microlissencephaly
Lissencephaly type 3-familial fetal akinesia sequence syndrome
Isolated lissencephaly type 1 without known genetic defects
Lissencephaly with cerebellar hypoplasia
Neu-Laxova syndrome
Lissencephaly due to LIS1 mutation
Cobblestone lissencephaly without muscular or ocular involvement
9.94613212308944153.468044500000005Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder e.V. (LISS)
Last updated:
24.04.2023