Alpha-B Crystallin-abhängige spät beginnende Myopathie
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Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Syndrome de Guillain-Barré
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Botulisme
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dermatomyosite
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dystrophie myotonique
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Rhabdomyosarcome
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Amyotrophie bulbospinale
 - Dystrophie musculaire
 - Myopathie distale
 - Maladie du motoneurone
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Ralentissement de la vitesse de conduction nerveuse, forme autosomique dominante
 - Neuropathie motrice distale héréditaire type 1
 - Syndrome de microcephalie-neuropathie sensitivo-motrice axonale complexe
 - Syndrome de maladie de Charcot-Marie-Tooth-surdité-déficience intellectuelle
 - Dystrophie musculaire de Duchenne
 - Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
 - Amyotrophie spinale proximale
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
 - Beckwith-Wiedemann-Syndrom
 - Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Noonan
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Syndrome du QT long familial
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Aortenaneurysma, abdominales, familiäre Form
 - Maladie de Fabry
 - Marfan-Syndrom
 - Friedreich-Ataxie
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Barth-Syndrom
 
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Maladie de la jonction neuromusculaire
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique juvénile
 - Myasthénie auto-immune
 - Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
 - Maladie du motoneurone
 - Dystrophie musculaire de Bethlem
 - Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
 - Dystrophie musculaire
 - Sclérose latérale amyotrophique type 4
 - Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
 - Canalopathie musculaire
 - Maladie neuromusculaire
 
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 8
Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Syndrome de Guillain-Barré
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Botulisme
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dermatomyosite
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dystrophie myotonique
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Rhabdomyosarcome
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Amyotrophie bulbospinale
 - Dystrophie musculaire
 - Myopathie distale
 - Maladie du motoneurone
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Ralentissement de la vitesse de conduction nerveuse, forme autosomique dominante
 - Neuropathie motrice distale héréditaire type 1
 - Syndrome de microcephalie-neuropathie sensitivo-motrice axonale complexe
 - Syndrome de maladie de Charcot-Marie-Tooth-surdité-déficience intellectuelle
 - Dystrophie musculaire de Duchenne
 - Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
 - Amyotrophie spinale proximale
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
 - Beckwith-Wiedemann-Syndrom
 - Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Noonan
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Syndrome du QT long familial
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Aortenaneurysma, abdominales, familiäre Form
 - Maladie de Fabry
 - Marfan-Syndrom
 - Friedreich-Ataxie
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Barth-Syndrom
 
Associations de patients 1
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Maladie de la jonction neuromusculaire
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique juvénile
 - Myasthénie auto-immune
 - Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
 - Maladie du motoneurone
 - Dystrophie musculaire de Bethlem
 - Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
 - Dystrophie musculaire
 - Sclérose latérale amyotrophique type 4
 - Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
 - Canalopathie musculaire
 - Maladie neuromusculaire