Alpha-B crystallin-related late-onset myopathy
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Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Dermatomyositis
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile myasthenia gravis
 - Rhabdomyosarcoma
 - Botulism
 - Charcot-Marie-Tooth disease type 1
 - Malignant hyperthermia of anesthesia
 - Myotonic dystrophy
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Guillain-Barré syndrome
 - Lambert-Eaton myasthenic syndrome
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Microcephaly-complex motor and sensory axonal neuropathy syndrome
 - Emery-Dreifuss muscular dystrophy
 - Proximal spinal muscular atrophy
 - Charcot-Marie-Tooth disease-deafness-intellectual disability syndrome
 - Duchenne muscular dystrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Autosomal dominant slowed nerve conduction velocity
 - Muscular dystrophy
 - Bulbospinal muscular atrophy
 - Motor neuron disease
 - Distal hereditary motor neuropathy type 1
 - Becker muscular dystrophy
 - Distal myopathy
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Marfan syndrome
 - Rare cardiomyopathy
 - Familial atrial fibrillation
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Gaucher disease type 3
 - Fabry disease
 - Beckwith-Wiedemann syndrome
 - Familial bicuspid aortic valve
 - Barth syndrome
 - Familial abdominal aortic aneurysm
 - Genetic cardiac rhythm disease
 - Friedreich ataxia
 - Noonan syndrome
 - Familial long QT syndrome
 - Leber hereditary optic neuropathy
 
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Muscular dystrophy
 - Motor neuron disease
 - Muscular channelopathy
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Myasthenia gravis
 - Neuromuscular disease
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Neuromuscular junction disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 
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Genetic Advices 0
Care facilities 8
Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Dermatomyositis
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile myasthenia gravis
 - Rhabdomyosarcoma
 - Botulism
 - Charcot-Marie-Tooth disease type 1
 - Malignant hyperthermia of anesthesia
 - Myotonic dystrophy
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Guillain-Barré syndrome
 - Lambert-Eaton myasthenic syndrome
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Microcephaly-complex motor and sensory axonal neuropathy syndrome
 - Emery-Dreifuss muscular dystrophy
 - Proximal spinal muscular atrophy
 - Charcot-Marie-Tooth disease-deafness-intellectual disability syndrome
 - Duchenne muscular dystrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Autosomal dominant slowed nerve conduction velocity
 - Muscular dystrophy
 - Bulbospinal muscular atrophy
 - Motor neuron disease
 - Distal hereditary motor neuropathy type 1
 - Becker muscular dystrophy
 - Distal myopathy
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Marfan syndrome
 - Rare cardiomyopathy
 - Familial atrial fibrillation
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Gaucher disease type 3
 - Fabry disease
 - Beckwith-Wiedemann syndrome
 - Familial bicuspid aortic valve
 - Barth syndrome
 - Familial abdominal aortic aneurysm
 - Genetic cardiac rhythm disease
 - Friedreich ataxia
 - Noonan syndrome
 - Familial long QT syndrome
 - Leber hereditary optic neuropathy
 
Supportgroups 1
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Muscular dystrophy
 - Motor neuron disease
 - Muscular channelopathy
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Myasthenia gravis
 - Neuromuscular disease
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Neuromuscular junction disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Amyotrophic lateral sclerosis