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Aplasie médullaire isolée héréditaire

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 11

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Page Web
Email

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Mastocytose systémique agressive
Thrombocytémie essentielle
Mastocytose
Dyskératose congénitale
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie mastocytaire classique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie à mastocytes

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Néphroblastome

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
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Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Anémie de Blackfan-Diamond
Hémoglobinopathie
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Maladie de von Willebrand
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare
Malformation capillaire rare
Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire chronique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit congénital en facteur XI
Malformation veineuse rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Alpha-thalassémie
Hémophilie
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Médulloblastome
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Maladie de Fanconi
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Maladie de von Willebrand
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Rhabdomyosarcome

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
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Neutropénie constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome du QT court familial

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Page Web
Email

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Mastocytose systémique agressive
Thrombocytémie essentielle
Mastocytose
Dyskératose congénitale
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie mastocytaire classique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie à mastocytes

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Néphroblastome

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Anémie de Blackfan-Diamond
Hémoglobinopathie
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Maladie de von Willebrand
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare
Malformation capillaire rare
Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire chronique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit congénital en facteur XI
Malformation veineuse rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Alpha-thalassémie
Hémophilie
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Médulloblastome
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Maladie de Fanconi
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Maladie de von Willebrand
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Rhabdomyosarcome

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Neutropénie constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome du QT court familial

3

Associations de patients 2

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire

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