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Aplasie médullaire isolée héréditaire

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 11

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Page Web
Email

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie mastocytaire classique
Mastocytose
Dyskératose congénitale
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Thrombocytémie essentielle
Leucémie chronique éosinophile
Mastocytose systémique agressive
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie à mastocytes

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Coagulopathie rare
Tumeur osseuse rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur rare des tissus mous
Hépatoblastome
Anémie rare
Néphroblastome
Sclérodermie systémique

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
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Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinopathie
Malformation capillaire rare
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit congénital en facteur XI
Anémie hémolytique rare
Malformation veineuse rare
Malformation lymphatique rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Leucémie myélomonocytaire chronique

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Hémophilie
Rétinoblastome
Médulloblastome
Maladie de von Willebrand
Alpha-thalassémie
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
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Anémie dysérythropoïétique congénitale
Neutropénie constitutionnelle
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Dysgénésie réticulaire

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Maladie de von Willebrand
Coagulopathie rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Néoplasie myéloproliférative
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Hémophilie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Syndrome du QT court familial

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Page Web
Email

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie mastocytaire classique
Mastocytose
Dyskératose congénitale
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Thrombocytémie essentielle
Leucémie chronique éosinophile
Mastocytose systémique agressive
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie à mastocytes

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Coagulopathie rare
Tumeur osseuse rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur rare des tissus mous
Hépatoblastome
Anémie rare
Néphroblastome
Sclérodermie systémique

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinopathie
Malformation capillaire rare
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit congénital en facteur XI
Anémie hémolytique rare
Malformation veineuse rare
Malformation lymphatique rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Leucémie myélomonocytaire chronique

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Hémophilie
Rétinoblastome
Médulloblastome
Maladie de von Willebrand
Alpha-thalassémie
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Anémie dysérythropoïétique congénitale
Neutropénie constitutionnelle
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Dysgénésie réticulaire

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Maladie de von Willebrand
Coagulopathie rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Néoplasie myéloproliférative
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Hémophilie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Syndrome du QT court familial

3

Associations de patients 2

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

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