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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Craniofaciofrontodigital syndrome

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen

Rare genetic bone development disorder
Congenital limb malformation
Rare syndromic intellectual disability
Prader-Willi syndrome
Turner syndrome
Neurofibromatosis type 1
Marfan syndrome
Hereditary breast cancer

Institutions de prise en charge 5

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Osteogenesis imperfecta
Achondroplasia
Heart-hand syndrome
Acromelic dysplasia
Metachondromatosis
Paralytic facial malformation
Brachydactyly-long thumb syndrome
Omodysplasia
Multiple osteochondromas
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Dysosteosclerosis
Femur-fibula-ulna complex
Fibrous dysplasia of bone
Hypochondroplasia
OBSOLETE: Peripheral dysostosis

12.381688356399538 51.33124512838594 Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 12
04103 Leipzig

0341 9721102
Page Web
Email

Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Erstkontakt für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Interdisziplinäre Dysgnathiesprechstunde
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Schädeldeformitäten

Submucosal cleft palate
Goldenhar syndrome
Syndromic craniosynostosis
Non-syndromic craniosynostosis
Apert syndrome
Saethre-Chotzen syndrome
Cleft lip/palate
Crouzon syndrome
Isolated Pierre Robin syndrome
Isolated cleft lip
Cleft palate

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome

Ringed hair disease
Rare cutaneous lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Discoid lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Pachyonychia congenita
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Ichthyosis
Trichothiodystrophy

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Page Web
Email

Otomandibular dysplasia
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Cleft palate
Cranial malformation

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Page Web

0931 20124840
Email

Non-syndromic bilambdoid and sagittal craniosynostosis
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Isolated Pierre Robin syndrome
Goldenhar syndrome
Multiple synostoses syndrome
Isolated encephalocele
Apert syndrome
Nasal encephalocele
Pfeiffer syndrome
Crouzon syndrome

Associations de patients 0

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