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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Craniosynostosis

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung

Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Marfan
Syndrome de Turner
Neurofibromatose type 1
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Prader-Willi
Déficience intellectuelle syndromique rare
Cancer du sein héréditaire

Institutions de prise en charge 15

10.8379539 48.3847335 Zentrum für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009203
0821 400179203
Page Web
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Sprechstunde für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen
Kiel- und Trichterbrustsprechstunde
Kraniospinale Sprechstunde
Sprechstunde für Viszerale Fehlbildungen und Funktionsstörungen
Schädelasymmetriesprechstunde
Sprechstunde für Plastische Kinderchirurgie (inkl. Interdisziplinäre Sprechstunde für Gefäßmalformationen)

Syndrome adrenogenital
Malformation anorectale
Hernie de coupole diaphragmatique

1

13.3473804 52.5422772 Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
Page Web
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Spezialambulanz für Neuroonkologie
Spezialambulanz für Kinderneurochirurgie
Spezialambulanz für craniofaziale Defekte

Multiple Synostosen
Crouzon-Syndrom
Enzephalozele, frontonasale
Hemimegalenzephalie
Dysplasie, kortikale zerebrale
Apert-Syndrom
Kraniosynostose
Fehlbildung, kraniale
Rasmussen-Enzephalitis
Enzephalozele, isolierte

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8108778
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Funktionelle Neurochirurgie und Stereotaxie

Tumeur rare du système nerveux
Malformation du système nerveux central
Tumeur gliale
Malformation crânienne d'origine génétique
Maladie de Huntington

11.012924015740285 49.59933031416931 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Glückstraße 11
91054 Erlangen

09131 8533601
09131 8533288
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und Erwachsene (interdisziplinär)

Syndrome de Treacher-Collins
Fente vélo-palatine
Craniosynostose
Syndrome de Goldenhar
Maladie rare avec syndrome de Pierre Robin
Fente labiale isolée
Fente labio-palatine

7.843739390373231 48.00385693207722 Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043630
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Sprechstunde für Ziliopathien
Sprechstunde für Skelettentwicklungsstörungen und angeborene Erkrankungen des Bewegungsapparates
Sprechstunde für Wachstumsstörungen, genetisch bedingte Endokrinopathien und Therapiezentrum Achondroplasie

Osteopetrose
Achondroplasie
Osteogenesis imperfecta

8.665166560882579 50.57601781549377 Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen

Klinikstraße 33
35392 Gießen

0641 98557160
0641 98557169
Page Web
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Spezialsprechstunde pädiatrische Neurochirurgie
Spezialsprechstunde vaskuläre Neurochirurgie

Fehlbildung, neurovaskuläre
Nervenkrankheit, periphere
Fehlbildung, kraniale, genetisch bedingte
Fehlbildung, arteriovenöse zerebrale
Familiäres zerebrales sakkuläres Aneurysma

9.9426918 51.5505057 Zentrum für Kraniofaziale und Gesichtsfehlbildungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Kraniofaziale und Gesichtsfehlbildungen der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen ---

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3963851
0551 3963853
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Deletion 22q11
Akrozephalosyndaktylie
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Williams-Syndrom
Gesichtsspalte

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5575244
0345 5575292
Page Web
Email

Spaltsprechstunde

Cleft lip/palate
Apert syndrome
Isolated Pierre Robin syndrome
Genetic facial cleft
Lower lip fistula
Van der Woude syndrome
Goldenhar syndrome
Craniosynostosis

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
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Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11

Naevus pigmentaire congénital géant
Anomalie du tube neural
Malformation du tube digestif
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de délétion 22q11.2
Maladie osseuse rare
Mélanocytose neurocutanée
Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
Polykystose rénale autosomique dominante
Ostéogenèse imparfaite

1

8.666565763948498 49.41783085 Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

06221 5634473
Page Web
Email

Crouzon syndrome
Seckel syndrome
GAPO syndrome
Orofaciodigital syndrome type 2
Apert syndrome
Noonan syndrome
Papillon-Lefèvre syndrome
Isolated Pierre Robin syndrome
Oblique facial cleft
Non-syndromic metopic craniosynostosis
Median facial cleft
Facial cleft
Paramedian facial cleft
Van der Woude syndrome
Saethre-Chotzen syndrome

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Page Web
Email

Gaumenspalte
Dysplasie, otomandibuläre
Fehlbildung, kraniale
Dysostose mit vorwiegend kraniofazialer Beteiligung

12.101334140812654 54.0846024 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Rostock

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Schillingallee 35
18057 Rostock

0381 4946551
0381 4946698
Page Web
Email

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Kraniosynostose
Mikrosomie, hemifaziale

12.1049815 54.0849101 Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Poliklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Hans Moral an der Universitätsmedizin Rostock

Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Poliklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Hans Moral an der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Strempelstraße 13
18057 Rostock

0381 4946553
0381 4946652
Page Web
Email

Fente labiale isolée
Syndrome de Treacher-Collins
Syndrome de Pierre Robin isolé
Fente vélo-palatine
Dysplasie ectodermique
Craniosynostose
Fente labio-palatine
Craniosynostose non syndromique
Fente vélaire

9.050382083877533 48.5263237 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Calwerstr. 7
72076 Tübingen

07071 2962570
Page Web
Email

Fente labio-palatine
Fente vélaire
Syndrome d'Apert
Dysplasie ectodermique
Luette bifide
Malformation artérioveineuse faciale
Fente médiane de la face
Craniosynostose
Syndrome de délétion 22q11.2

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Page Web

0931 20124840
Email

Syndrome de Pfeiffer
Dysostose craniofaciale
Syndrome de Pierre Robin isolé
Craniosynostose bilambdoïde et sagittale non syndromique
Encéphalocèle nasale
Syndrome de Goldenhar
Encéphalocèle isolée
Syndrome de Crouzon
Syndrome d'Apert
Syndrome des synostoses multiples

Associations de patients 0

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