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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Craniosynostose

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Anomalie congénitale des membres
Neurofibromatose type 1
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan
Cancer du sein héréditaire
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Turner

Institutions de prise en charge 15

10.8379539 48.3847335 Zentrum für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009203
0821 400179203
Page Web
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Sprechstunde für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen
Schädelasymmetriesprechstunde
Kraniospinale Sprechstunde
Sprechstunde für Plastische Kinderchirurgie (inkl. Interdisziplinäre Sprechstunde für Gefäßmalformationen)
Kiel- und Trichterbrustsprechstunde
Sprechstunde für Viszerale Fehlbildungen und Funktionsstörungen

Malformation anorectale
Syndrome adrenogenital
Hernie de coupole diaphragmatique

1

13.3473804 52.5422772 Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
Page Web
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Spezialambulanz für Kinderneurochirurgie
Spezialambulanz für craniofaziale Defekte
Spezialambulanz für Neuroonkologie

Encéphalocèle nasale
Malformation crânienne
Encéphalite focale de Rasmussen
Craniosynostose
Syndrome de Crouzon
Dysplasie corticale cérébrale
Syndrome d'Apert
Hémimégalencéphalie
Encéphalocèle isolée
Syndrome des synostoses multiples

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8108778
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Funktionelle Neurochirurgie und Stereotaxie

Malformation du système nerveux central
Tumeur gliale
Malformation crânienne d'origine génétique
Maladie de Huntington
Tumeur rare du système nerveux

11.012924015740285 49.59933031416931 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Glückstraße 11
91054 Erlangen

09131 8533601
09131 8533288
Page Web
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Spezialsprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und Erwachsene (interdisziplinär)
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen

Craniosynostose
Fente vélo-palatine
Fente labiale isolée
Maladie rare avec syndrome de Pierre Robin
Fente labio-palatine
Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Treacher-Collins

7.843739390373231 48.00385693207722 Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043630
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Sprechstunde für Wachstumsstörungen, genetisch bedingte Endokrinopathien und Therapiezentrum Achondroplasie
Sprechstunde für Skelettentwicklungsstörungen und angeborene Erkrankungen des Bewegungsapparates
Sprechstunde für Ziliopathien

Achondroplasie
Ostéopétrose et maladies associées
Ostéogenèse imparfaite

8.665166560882579 50.57601781549377 Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen

Klinikstraße 33
35392 Gießen

0641 98557160
0641 98557169
Page Web
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Spezialsprechstunde vaskuläre Neurochirurgie
Spezialsprechstunde pädiatrische Neurochirurgie

Malformation neurovasculaire
Malformation artérioveineuse cérébrale
Neuropathie périphérique rare
Malformation crânienne d'origine génétique
Anévrysme intracrânien sacculaire, forme familiale

9.9426918 51.5505057 Zentrum für Kraniofaziale und Gesichtsfehlbildungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Kraniofaziale und Gesichtsfehlbildungen der Universitätsmedizin Göttingen

--- Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3963851
0551 3963853
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Acro-céphalo-syndactylie
Syndrome de Williams
Syndrome de délétion 22q11.2
Fente labio-palatine
Fente faciale

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5575244
0345 5575292
Page Web
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Spaltsprechstunde

Fistule de la lèvre inférieure
Syndrome d'Apert
Fente labio-palatine
Craniosynostose
Fente faciale d'origine génétique
Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Van der Woude
Syndrome de Pierre Robin isolé

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
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Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi

Naevus pigmentaire congénital géant
Ostéogenèse imparfaite
Mélanocytose neurocutanée
Malformation du tube digestif
Maladie osseuse rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
Polykystose rénale autosomique récessive
Anomalie du tube neural
Syndrome de délétion 22q11.2

1

8.666565763948498 49.41783085 Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

06221 5634473
Page Web
Email

Syndrome GAPO
Syndrome d'Apert
Fente faciale oblique
Syndrome de Saethre-Chotzen
Syndrome de Van der Woude
Fente médiane de la face
Fente faciale paramédiane
Syndrome de Pierre Robin isolé
Fente faciale
Syndrome oro-facio-digital type 2
Craniosynostose métopique non syndromique
Syndrome de Noonan
Syndrome de Seckel
Syndrome de Papillon-Lefèvre
Syndrome de Crouzon

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Page Web
Email

Malformation crânienne
Dysplasie oto-mandibulaire
Fente vélo-palatine
Dysostose craniofaciale

12.101334140812654 54.0846024 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Rostock

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Schillingallee 35
18057 Rostock

0381 4946551
0381 4946698
Page Web
Email

Syndrome otomandibulaire
Craniosynostose
Fente labio-palatine

12.1049815 54.0849101 Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Poliklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Hans Moral an der Universitätsmedizin Rostock

Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Poliklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Hans Moral an der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Strempelstraße 13
18057 Rostock

0381 4946553
0381 4946652
Page Web
Email

Fente vélo-palatine
Dysplasie ectodermique
Craniosynostose
Syndrome de Treacher-Collins
Fente labio-palatine
Craniosynostose non syndromique
Fente vélaire
Fente labiale isolée
Syndrome de Pierre Robin isolé

9.050382083877533 48.5263237 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Calwerstr. 7
72076 Tübingen

07071 2962570
Page Web
Email

Luette bifide
Syndrome d'Apert
Fente vélaire
Dysplasie ectodermique
Fente médiane de la face
Craniosynostose
Syndrome de délétion 22q11.2
Malformation artérioveineuse faciale
Fente labio-palatine

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Page Web

0931 20124840
Email

Syndrome d'Apert
Syndrome de Pierre Robin isolé
Dysostose craniofaciale
Syndrome de Pfeiffer
Syndrome de Goldenhar
Encéphalocèle isolée
Craniosynostose bilambdoïde et sagittale non syndromique
Syndrome de Crouzon
Encéphalocèle nasale
Syndrome des synostoses multiples

Associations de patients 0

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