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Syndrome de surdité-lymphoedème-leucémie

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13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Website
Email

Immundefekt-Ambulanz

Syndrome hyper-IgE
Déficit sélectif en IgM
Déficit immunitaire commun variable
Granulomatose chronique
Encéphalite à herpes simplex
Syndrome de délétion 22q11.2

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Website
Email

Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Alpha-thalassémie
Néoplasie myéloproliférative
Hémoglobinopathie

1

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Tumeur des glandes endocrines
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rénale rare
Tumeur respiratoire rare
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur urogénitale rare
Tumeur germinale
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur vasculaire rare
Tumeur gynécologique rare
Tumeur ou hamartome de la peau

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare lymphatic malformation
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Rare capillary malformation
Diamond-Blackfan anemia
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Rare hemolytic anemia

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Medulloblastoma

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Ataxia-telangiectasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Cowden syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Néphroblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur osseuse rare
Hépatoblastome
Anémie rare
Tumeur germinale
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
Email

Primary lymphedema
Lymphedema-atrial septal defects-facial changes syndrome
Cholestasis-lymphedema syndrome
Lymphedema-cerebral arteriovenous anomaly-primary pulmonary hypertension syndrome
Meige disease
Non-hereditary late-onset primary lymphedema
Intestinal lymphangiectasia
Lymphedema
Syndromic lymphedema

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Klippel-Trénaunay syndrome
Proteus syndrome
Maffucci syndrome
Sturge-Weber syndrome
Von Hippel-Lindau disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
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Immundefekt-Ambulanz

Syndrome hyper-IgE
Déficit sélectif en IgM
Déficit immunitaire commun variable
Granulomatose chronique
Encéphalite à herpes simplex
Syndrome de délétion 22q11.2

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Website
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Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Alpha-thalassémie
Néoplasie myéloproliférative
Hémoglobinopathie

1

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
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Tumeur des glandes endocrines
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rénale rare
Tumeur respiratoire rare
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur urogénitale rare
Tumeur germinale
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur vasculaire rare
Tumeur gynécologique rare
Tumeur ou hamartome de la peau

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare lymphatic malformation
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Rare capillary malformation
Diamond-Blackfan anemia
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Rare hemolytic anemia

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Medulloblastoma

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Ataxia-telangiectasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Cowden syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Néphroblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur osseuse rare
Hépatoblastome
Anémie rare
Tumeur germinale
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

Supportgroups 2

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
Email

Primary lymphedema
Lymphedema-atrial septal defects-facial changes syndrome
Cholestasis-lymphedema syndrome
Lymphedema-cerebral arteriovenous anomaly-primary pulmonary hypertension syndrome
Meige disease
Non-hereditary late-onset primary lymphedema
Intestinal lymphangiectasia
Lymphedema
Syndromic lymphedema

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
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Klippel-Trénaunay syndrome
Proteus syndrome
Maffucci syndrome
Sturge-Weber syndrome
Von Hippel-Lindau disease

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