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Dyskeratosis congenita

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 30

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für kutane Mastozytose

Mastzell-Leukämie
Aplastische Anämie, idiopathische
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Dyskeratosis congenita
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Mastzell-Leukämie, agressive
Leukämie, chronische eosinophile
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Mastozytose
Mastzellleukämie, klassische
Myelodysplastische Syndrome
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Essentielle Thrombozythämie
Leukämie, chronische myeloische

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Gorlin-Syndrom
Nasopharynxkarzinom
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Dyskeratosis congenita

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Fanconi-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz

Immundefekt, primärer
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Zystische Fibrose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Tuberkulose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Epidermolysis bullosa, hereditäre
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
Haaranomalie, genetisch bedingte

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Weichteilsarkom
Leukämie, chronische myeloische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute lymphoblastische
Nephroblastom
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie

8.6585408449173 50.09374572112422 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 630185573
069 63016700
Webseite
E-Mail

069 63015094
069 63016700
Webseite
E-Mail

Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie

Nijmegen-Chromosomenbruch-Syndrom
Hämophilie
Immundefekt, primärer
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Phenylketonurie, klassische
Ahornsirup-Krankheit
Angioödem, nicht-Histamin-vermitteltes

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Venöse Fehlbildung, seltene
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Primäres Lymphödem
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Durale Sinusmalformation, kraniale
Lymphatische Malformation, makrozystische
Aneurysma der Vena Galeni

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Myeloproliferative Neoplasie
Hämoglobinopathie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Von-Willebrand-Syndrom
Seltene lymphatische Fehlbildung
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Venöse Fehlbildung, seltene
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinopathie
Leukämie, chronische myelomonozytäre
Anämie, hämolytische

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Cowden-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom
Costello-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Ringelhaare
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophie
Incontinentia pigmenti
Griscelli-Syndrom
Lupus erythematodes, diskoider
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
PAPA-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Sarkoidose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische Krankheit des Kindes

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundysregulation mit Immundefekt
Polyzythämie
Anämie, seltene
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Beta-Thalassämie
Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Sichelzellanämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Alpha-Thalassämie
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
WHIM-Syndrom
Roifman-Syndrom

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen

Pigmentierungsanomalien
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Haaranomalie

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Brustkrebs, hereditärer
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Neurofibromatose Typ 1
Turner-Syndrom

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Retinoblastom, familiäres
Silver-Russell-Syndrom
Immundefektsyndrom, variables
Diamond-Blackfan-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Maffucci-Syndrom
Costello-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Noonan-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell-Syndrom

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

Hypercholanämie, familiäre
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
MODY
Eierstockkrebs
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Brustkrebs, hereditärer
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 4

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Brustkrebs, hereditärer
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Neurofibromatose Typ 1
Turner-Syndrom

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Retinoblastom, familiäres
Silver-Russell-Syndrom
Immundefektsyndrom, variables
Diamond-Blackfan-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Maffucci-Syndrom
Costello-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Noonan-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell-Syndrom

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

Hypercholanämie, familiäre
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
MODY
Eierstockkrebs
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Brustkrebs, hereditärer
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

Versorgungseinrichtungen 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für kutane Mastozytose

Mastzell-Leukämie
Aplastische Anämie, idiopathische
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Dyskeratosis congenita
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Mastzell-Leukämie, agressive
Leukämie, chronische eosinophile
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Mastozytose
Mastzellleukämie, klassische
Myelodysplastische Syndrome
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Essentielle Thrombozythämie
Leukämie, chronische myeloische

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Gorlin-Syndrom
Nasopharynxkarzinom
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Dyskeratosis congenita

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Fanconi-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz

Immundefekt, primärer
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Zystische Fibrose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Tuberkulose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Epidermolysis bullosa, hereditäre
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
Haaranomalie, genetisch bedingte

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Weichteilsarkom
Leukämie, chronische myeloische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute lymphoblastische
Nephroblastom
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie

8.6585408449173 50.09374572112422 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 630185573
069 63016700
Webseite
E-Mail

069 63015094
069 63016700
Webseite
E-Mail

Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie

Nijmegen-Chromosomenbruch-Syndrom
Hämophilie
Immundefekt, primärer
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Phenylketonurie, klassische
Ahornsirup-Krankheit
Angioödem, nicht-Histamin-vermitteltes

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Venöse Fehlbildung, seltene
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Primäres Lymphödem
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Durale Sinusmalformation, kraniale
Lymphatische Malformation, makrozystische
Aneurysma der Vena Galeni

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Myeloproliferative Neoplasie
Hämoglobinopathie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Von-Willebrand-Syndrom
Seltene lymphatische Fehlbildung
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Venöse Fehlbildung, seltene
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinopathie
Leukämie, chronische myelomonozytäre
Anämie, hämolytische

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Cowden-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom
Costello-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Ringelhaare
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophie
Incontinentia pigmenti
Griscelli-Syndrom
Lupus erythematodes, diskoider
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
PAPA-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Sarkoidose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische Krankheit des Kindes

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundysregulation mit Immundefekt
Polyzythämie
Anämie, seltene
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Beta-Thalassämie
Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Sichelzellanämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Alpha-Thalassämie
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
WHIM-Syndrom
Roifman-Syndrom

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen

Pigmentierungsanomalien
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Haaranomalie

1

Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Impressum se-atlas Version: 1.69.0 - 24.04.2024