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Dyskeratosis congenita

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

Liste Kontaktieren Sie uns

Alle Einträge 30

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Leucémie à mastocytes
Leucémie chronique éosinophile
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Aplasie médullaire idiopathique
Mastocytose systémique agressive
Leucémie mastocytaire classique
Mastocytose
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Dyskératose congénitale
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Thrombocytémie essentielle
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Li-Fraumeni-Syndrom
Dyskeratosis congenita
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Gorlin-Syndrom
Nasopharynxkarzinom

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Maladie de von Hippel-Lindau
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie de Fanconi
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Noonan

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Ichtyose
Dysplasie ectodermique
Anomalie génétique des cheveux
Epidermolyse bulleuse héréditaire

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Tuberculose
Mucoviscidose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Sarcome des tissus mous
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Immundefekt, primärer

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Venöse Fehlbildung, seltene
Malformation des sinus duraux du crâne
Primäres Lymphödem
Lymphatische Malformation, makrozystische
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation artérioveineuse faciale
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Myeloproliferative Neoplasie
Hämoglobinopathie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Malformation veineuse rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit congénital en facteur XI
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire chronique
Hémoglobinopathie
Malformation capillaire rare
Syndrome myélodysplasique
Anémie hémolytique rare
Bêta-thalassémie
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Syndrome de Costello
Syndrome de Cowden
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bloom
Syndrome de Bohring-Opitz
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Maladie immunologique rare

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren

Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Griscelli
Maladie des cheveux annelés
Lupus érythémateux cutané rare
Pachyonychie congénitale
Ichtyose
Lupus érythémateux discoïde
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophie
Dysplasie ectodermique
Syndrome PAPA
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Déficit immunitaire primaire

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Polycythémie
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Déficit immunitaire combiné sévère
Thrombocytopénie auto-immune
Alpha-thalassémie
Anémie rare
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Sphérocytose héréditaire
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Syndrome de Roifman
Syndrome de Wiskott-Aldrich
Syndrome WHIM
Syndrome de Vici

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Pigmentierungsanomalien
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Haaranomalie

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung

Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Prader-Willi-Syndrom
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Turner-Syndrom
Marfan-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Brustkrebs, hereditärer
Extremitätenfehlbildung, kongenitale

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Noonan
Xeroderma pigmentosum
Maladie de von Hippel-Lindau
Ataxie-télangiectasie
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de Li-Fraumeni

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Xeroderma pigmentosum
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Costello
Syndrome de Maffucci
Syndrome de Silver-Russell
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Anémie de Blackfan-Diamond
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de Cockayne
Syndrome de Noonan

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

Eierstockkrebs
Hypercholanämie, familiäre
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
MODY
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Brustkrebs, hereditärer

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, erworbene seltene

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 4

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung

Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Prader-Willi-Syndrom
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Turner-Syndrom
Marfan-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Brustkrebs, hereditärer
Extremitätenfehlbildung, kongenitale

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Noonan
Xeroderma pigmentosum
Maladie de von Hippel-Lindau
Ataxie-télangiectasie
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de Li-Fraumeni

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Xeroderma pigmentosum
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Costello
Syndrome de Maffucci
Syndrome de Silver-Russell
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Anémie de Blackfan-Diamond
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de Cockayne
Syndrome de Noonan

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

Eierstockkrebs
Hypercholanämie, familiäre
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
MODY
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Brustkrebs, hereditärer

Versorgungseinrichtungen 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Leucémie à mastocytes
Leucémie chronique éosinophile
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Aplasie médullaire idiopathique
Mastocytose systémique agressive
Leucémie mastocytaire classique
Mastocytose
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Dyskératose congénitale
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique
Thrombocytémie essentielle
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Li-Fraumeni-Syndrom
Dyskeratosis congenita
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Gorlin-Syndrom
Nasopharynxkarzinom

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Maladie de von Hippel-Lindau
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie de Fanconi
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Noonan

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Ichtyose
Dysplasie ectodermique
Anomalie génétique des cheveux
Epidermolyse bulleuse héréditaire

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Tuberculose
Mucoviscidose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Sarcome des tissus mous
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Immundefekt, primärer

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Venöse Fehlbildung, seltene
Malformation des sinus duraux du crâne
Primäres Lymphödem
Lymphatische Malformation, makrozystische
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation artérioveineuse faciale
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Myeloproliferative Neoplasie
Hämoglobinopathie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Malformation veineuse rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit congénital en facteur XI
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire chronique
Hémoglobinopathie
Malformation capillaire rare
Syndrome myélodysplasique
Anémie hémolytique rare
Bêta-thalassémie
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Syndrome de Costello
Syndrome de Cowden
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bloom
Syndrome de Bohring-Opitz
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Maladie immunologique rare

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren

Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Griscelli
Maladie des cheveux annelés
Lupus érythémateux cutané rare
Pachyonychie congénitale
Ichtyose
Lupus érythémateux discoïde
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophie
Dysplasie ectodermique
Syndrome PAPA
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Déficit immunitaire primaire

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Polycythémie
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Déficit immunitaire combiné sévère
Thrombocytopénie auto-immune
Alpha-thalassémie
Anémie rare
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Sphérocytose héréditaire
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Syndrome de Roifman
Syndrome de Wiskott-Aldrich
Syndrome WHIM
Syndrome de Vici

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Pigmentierungsanomalien
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Haaranomalie

1

Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, erworbene seltene

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

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