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Exstrophy-epispadias complex

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7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Colonic atresia
Exstrophy-epispadias complex
Esophageal atresia
Gastroschisis
Omphalocele
Anorectal malformation

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter

Juvenile idiopathic arthritis
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Rare renal disease
Primary bone dysplasia
Mucoviscidose
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Phénylcétonurie
Fabry disease
Glycogen storage disease

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
Email

Fehlbildungen der Bauchwand
Kinder - Pneumologie
Pädiatrische Nephrologie
Störungen der Geschlechtsentwicklung
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Neuropädiatrie

Subacute sclerosing leukoencephalitis
Full NF2-related schwannomatosis
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rett syndrome
Difference of sex development
Urogenital tract malformation
Alpers-Huttenlocher syndrome
Digestive tract malformation
Genetic cystic renal disease
Dravet syndrome
Rare renal disease
Niemann-Pick disease type C

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Renal or urinary tract malformation
Genetic cystic renal disease
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Bardet-Biedl syndrome
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Thrombotic microangiopathy
Primary hyperoxaluria
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Alport syndrome
Glomerular disease

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
Email

Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin

Non-syndromic cloacal malformation
Esophageal atresia
Small bowel atresia
Gastroschisis
Exstrophy-epispadias complex
Adrenogenital syndrome
Isolated persistent urogenital sinus
Non-syndromic posterior hypospadias

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

Exstrophy-epispadias complex
46,XY difference of sex development
46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Website
Email

Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Exstrophie vésicale-épispadias
Valve de l'urètre postérieur
Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale
Epispadias isolé
Exstrophie de la vessie

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Fibronectin glomerulopathy
Primary hyperoxaluria
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Alport syndrome
Congenital renal artery stenosis
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Exstrophy-epispadias complex
Urogenital tract malformation

1

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Syringomyelia
Congenital hydrocephalus
Spina bifida and other spinal dysraphisms

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Bladder exstrophy
Exstrophy-epispadias complex

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 10

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Colonic atresia
Exstrophy-epispadias complex
Esophageal atresia
Gastroschisis
Omphalocele
Anorectal malformation

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter

Juvenile idiopathic arthritis
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Rare renal disease
Primary bone dysplasia
Mucoviscidose
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Phénylcétonurie
Fabry disease
Glycogen storage disease

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
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Fehlbildungen der Bauchwand
Kinder - Pneumologie
Pädiatrische Nephrologie
Störungen der Geschlechtsentwicklung
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Neuropädiatrie

Subacute sclerosing leukoencephalitis
Full NF2-related schwannomatosis
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rett syndrome
Difference of sex development
Urogenital tract malformation
Alpers-Huttenlocher syndrome
Digestive tract malformation
Genetic cystic renal disease
Dravet syndrome
Rare renal disease
Niemann-Pick disease type C

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Renal or urinary tract malformation
Genetic cystic renal disease
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Bardet-Biedl syndrome
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Thrombotic microangiopathy
Primary hyperoxaluria
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Alport syndrome
Glomerular disease

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
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Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin

Non-syndromic cloacal malformation
Esophageal atresia
Small bowel atresia
Gastroschisis
Exstrophy-epispadias complex
Adrenogenital syndrome
Isolated persistent urogenital sinus
Non-syndromic posterior hypospadias

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
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0621 3831137
0621 3831504
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Exstrophy-epispadias complex
46,XY difference of sex development
46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
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Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Exstrophie vésicale-épispadias
Valve de l'urètre postérieur
Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale
Epispadias isolé
Exstrophie de la vessie

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Fibronectin glomerulopathy
Primary hyperoxaluria
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Alport syndrome
Congenital renal artery stenosis
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
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Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Exstrophy-epispadias complex
Urogenital tract malformation

1

Supportgroups 2

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Syringomyelia
Congenital hydrocephalus
Spina bifida and other spinal dysraphisms

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Bladder exstrophy
Exstrophy-epispadias complex

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