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Exstrophie vésicale-épispadias

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7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Omphalocele
Exstrophy-epispadias complex
Colonic atresia
Gastroschisis
Anorectal malformation
Esophageal atresia

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter

Pediatric systemic lupus erythematosus
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Cystic fibrosis
Glycogen storage disease
Phenylketonuria
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Fabry disease
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Juvenile idiopathic arthritis
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Rare renal disease
Maple syrup urine disease

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
Email

Pädiatrische Nephrologie
Kinder - Pneumologie
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Fehlbildungen der Bauchwand
Neuropädiatrie
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Störungen der Geschlechtsentwicklung
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen

Full NF2-related schwannomatosis
Rare renal disease
Urogenital tract malformation
Alpers-Huttenlocher syndrome
Difference of sex development
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Genetic cystic renal disease
Digestive tract malformation
Rett syndrome
Niemann-Pick disease type C
Dravet syndrome
Subacute sclerosing leukoencephalitis

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Bardet-Biedl syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Alport syndrome
Glomerular disease
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Genetic cystic renal disease
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Primary hyperoxaluria

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
Email

Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie

Small bowel atresia
Non-syndromic cloacal malformation
Adrenogenital syndrome
Esophageal atresia
Isolated persistent urogenital sinus
Gastroschisis
Non-syndromic posterior hypospadias
Exstrophy-epispadias complex

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

Exstrophy-epispadias complex
46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess
46,XY difference of sex development

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes
Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex

Bladder exstrophy
Cloacal exstrophy
Exstrophy-epispadias complex
Posterior urethral valve
Isolated epispadias

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Congenital renal artery stenosis
Primary hyperoxaluria
Fibronectin glomerulopathy

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Spina bifida and other spinal dysraphisms
Syringomyelia
Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Congenital hydrocephalus

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 10

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Omphalocele
Exstrophy-epispadias complex
Colonic atresia
Gastroschisis
Anorectal malformation
Esophageal atresia

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter

Pediatric systemic lupus erythematosus
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Cystic fibrosis
Glycogen storage disease
Phenylketonuria
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Fabry disease
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Juvenile idiopathic arthritis
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Rare renal disease
Maple syrup urine disease

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
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Pädiatrische Nephrologie
Kinder - Pneumologie
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Fehlbildungen der Bauchwand
Neuropädiatrie
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Störungen der Geschlechtsentwicklung
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen

Full NF2-related schwannomatosis
Rare renal disease
Urogenital tract malformation
Alpers-Huttenlocher syndrome
Difference of sex development
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Genetic cystic renal disease
Digestive tract malformation
Rett syndrome
Niemann-Pick disease type C
Dravet syndrome
Subacute sclerosing leukoencephalitis

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
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Bardet-Biedl syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Alport syndrome
Glomerular disease
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Genetic cystic renal disease
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Primary hyperoxaluria

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
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Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie

Small bowel atresia
Non-syndromic cloacal malformation
Adrenogenital syndrome
Esophageal atresia
Isolated persistent urogenital sinus
Gastroschisis
Non-syndromic posterior hypospadias
Exstrophy-epispadias complex

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
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0621 3831137
0621 3831504
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Exstrophy-epispadias complex
46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess
46,XY difference of sex development

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes
Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex

Bladder exstrophy
Cloacal exstrophy
Exstrophy-epispadias complex
Posterior urethral valve
Isolated epispadias

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Congenital renal artery stenosis
Primary hyperoxaluria
Fibronectin glomerulopathy

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
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Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

Supportgroups 2

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
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Spina bifida and other spinal dysraphisms
Syringomyelia
Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Congenital hydrocephalus

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
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Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

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