Maladie de Gorham-Stout
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Nephrologische Ambulanz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Adrenogenitales Syndrom
- Von-Willebrand-Syndrom
- Aicardi-Goutières-Syndrom
- Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
- Neurofibromatose Typ 1
- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Hämophilie
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Mischkollagenose
Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstr. 5
                    40225 Düsseldorf
                
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043021
                            
 0761 2709643366
                            
                                
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- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Lymphoedème primaire
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Malformation veineuse rare
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation artérioveineuse faciale
- Malformation lymphatique macrokystique
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Systemische Sklerodermie
- Behçet-Syndrom
- Argininbernsteinsäure-Krankheit
- Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
- Niemann-Pick-Krankheit Typ C
- Mukopolysaccharidose Typ 1
- Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
- Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Phenylketonurie
- Hämophilie
- Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 5573013
                            
 0345 557902441 
                            
                                
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- Hémangioendothéliome kaposiforme
- Syndrome de Klippel-Trénaunay
- Syndrome CLOVES
- Syndrome de Cowden
- Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie
- Angiomatose cutanée et digestive
- Syndrome de Parkes Weber
- Syndrome de Protée
- Syndrome de Bockenheimer
- Hémangiome congénitale
- Malformation artérioveineuse rare
- Malformation lymphatique rare
- Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Leucodystrophie
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Maladie de Fabry
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Wilson
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Microangiopathie thrombotique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Polykystose rénale autosomique dominante
Altonaer Kinderkrankenhaus
                    Bleickenallee 38
                    22763 Hamburg
                
                             040 889080
                            
 040 88908366
                            
                                
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- Fehlbildung des Verdauungstrakts
- Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
- Deletion 22q11
- Neurocutaneous melanocytosis
- Osteogenesis imperfecta
- Kongenitaler melanozytärer Nävus, großer/riesiger
- Neuralrohrdefekt
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Knochenkrankheit, seltene
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093601
                            
 0341 9093616
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Mukoviszidose-Ambulanz
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 15
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Nephrologische Ambulanz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Adrenogenitales Syndrom
- Von-Willebrand-Syndrom
- Aicardi-Goutières-Syndrom
- Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
- Neurofibromatose Typ 1
- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Hämophilie
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Mischkollagenose
Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstr. 5
                    40225 Düsseldorf
                
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043021
                            
 0761 2709643366
                            
                                
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- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Lymphoedème primaire
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Malformation veineuse rare
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation artérioveineuse faciale
- Malformation lymphatique macrokystique
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Systemische Sklerodermie
- Behçet-Syndrom
- Argininbernsteinsäure-Krankheit
- Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
- Niemann-Pick-Krankheit Typ C
- Mukopolysaccharidose Typ 1
- Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
- Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Phenylketonurie
- Hämophilie
- Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 5573013
                            
 0345 557902441 
                            
                                
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- Hémangioendothéliome kaposiforme
- Syndrome de Klippel-Trénaunay
- Syndrome CLOVES
- Syndrome de Cowden
- Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie
- Angiomatose cutanée et digestive
- Syndrome de Parkes Weber
- Syndrome de Protée
- Syndrome de Bockenheimer
- Hémangiome congénitale
- Malformation artérioveineuse rare
- Malformation lymphatique rare
- Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Leucodystrophie
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Maladie de Fabry
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Wilson
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Microangiopathie thrombotique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Polykystose rénale autosomique dominante
Altonaer Kinderkrankenhaus
                    Bleickenallee 38
                    22763 Hamburg
                
                             040 889080
                            
 040 88908366
                            
                                
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- Fehlbildung des Verdauungstrakts
- Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
- Deletion 22q11
- Neurocutaneous melanocytosis
- Osteogenesis imperfecta
- Kongenitaler melanozytärer Nävus, großer/riesiger
- Neuralrohrdefekt
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Knochenkrankheit, seltene
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Innere Medizin I am Universitätsklinikum Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
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 0341 9093616
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
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                    04103 Leipzig
                
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- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
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Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
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                    97080 Würzburg
                
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 0931 20127798 
                            
                                
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
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