Granulomatose avec polyangéite
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Zentrum für seltene rheumatologisch-autoinflammatorische Erkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4002359
                            
 0821 4002329
                            
                                
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                                 0821 4009210
                                
 0821 400179210
                                
                                    
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
                    Oskar-Alexander-Straße 26
                    24576 Bad Bramstedt
                
                             04192 902576
                            
 04192 902389
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28717000
                            
 0228 2879080052
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117817
                            
 0211 8116455
                            
                                
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Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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HELIOS Klinikum Erfurt
                    Nordhäuser Straße 74
                    99089 Erfurt
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Killianstraße 5
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27037050
                            
 0761 27037040
                            
                                
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetterstraße 55
                    79106 Freiburg im Breisgau
                
- Maladie de Still de l'adulte
- Polyangéite microscopique
- Vascularite cryoglobulinémique
- Lupus érythémateux systémique
- Polymyosite
- Artérite à cellules géantes
- Sclérodermie systémique
- Artérite de Takayasu
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Maladie systémique rare de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Syndrome CREST
- Arthrite juvénile idiopathique
- Dermatomyosite juvénile
- Polyangéite microscopique
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite induite par les médicaments
- Syndrome douloureux régional complexe
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
                    Stephansplatz 3
                    20354 Hamburg
                
                             040 32088310
                            
 040 320883130
                            
                                
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III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Sektion Nephrologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20253 Hamburg
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Fabry disease
- Neuronal ceroid lipofuscinosis
- Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Thrombotic microangiopathy
- Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
- Alpha-1-antitrypsin deficiency
- STXBP1-related encephalopathy
- Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Leukodystrophy
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Wilson disease
- Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Genetic glomerular disease
Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover 
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
- Thrombotic microangiopathy
- Glomerular disease
- Alport syndrome
- Congenital and infantile nephrotic syndrome
- Primary hyperoxaluria
- Bardet-Biedl syndrome
- Granulomatosis with polyangiitis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Genetic cystic renal disease
- Renal or urinary tract malformation
- Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
- Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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- Periodic fever syndrome of childhood
- Juvenile idiopathic arthritis
- Mixed connective tissue disease
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Gaucher disease
- STXBP1-related encephalopathy
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mucopolysaccharidosis
- Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020102
                            
 0431 50020104
                            
                                
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- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Maladie de Fanconi
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome CREST
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Sarcoïdose
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Connectivite mixte
- Thrombopénie immune
- Polykystose rénale autosomique récessive
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
                    Eugenstraße 3
                    73230 Kirchheim unter Teck
                
                             07021 8841450
                            
 07021 8841459
                            
                                
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Medizinische Klinik I - Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Str. 200
                    51109 Köln
                
                             0221 89073406
                            
 0221 89073335 
                            
                                
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Lungenklinik Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Straße 200
                    51109 Köln-Merheim
                
                             0221 89073250
                            
 0221 89073533
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Polyangéite microscopique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Granulomatose avec polyangéite
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Cushing
- Diabète insipide d'origine centrale
- Maladie d'Addison
- Insuffisance surrénalienne aiguë
- Maladie rhumatologique rare
- Sclérodermie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Insuffisance surrénale primaire chronique
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome de Bartter
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50045201
                            
 0451 50045204
                            
                                
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- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Granulomatosis with polyangiitis
- Autosomal systemic lupus erythematosus
- Polyarteritis nodosa
- Behçet disease
- Alkaptonuria
- Immunoglobulin A vasculitis
- Hereditary periodic fever syndrome
- Kawasaki disease
- Sarcoidosis
- Systemic sclerosis
- Mixed connective tissue disease
- Takayasu arteritis
- Microscopic polyangiitis
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
                    Baldingerstraße
                    35043 Marburg
                
                             06421 5866481
                            
 06421 5866365
                            
                                
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Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440057878
                            
 089 440057872
                            
                                
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- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Bronchiolite oblitérante
- Mucoviscidose
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440052811
                            
 089 440057702
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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 0251 8341102
                                
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Common variable immunodeficiency
- Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
- Juvenile idiopathic arthritis
- Idiopathic juvenile osteoporosis
- Osteonecrosis
- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Familial Mediterranean fever
- Familial cold urticaria
- Muckle-Wells syndrome
- Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Oberdürrbacher Straße 6
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20140100
                            
 0931 201640100
                            
                                
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Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
                    
                        
                        
                            Krampengrund 20b
                        
                    
                    
                        
                        
                            22359
                        
                    
                    Hamburg
                
Lost Voices Stiftung
                    
                        
                        
                            Groß-Buchholzer Str. 36 B
                        
                    
                    
                        
                        
                            30655
                        
                    
                    Hannover
                
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 40
Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Zentrum für seltene rheumatologisch-autoinflammatorische Erkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4002359
                            
 0821 4002329
                            
                                
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                                 0821 4009210
                                
 0821 400179210
                                
                                    
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
                    Oskar-Alexander-Straße 26
                    24576 Bad Bramstedt
                
                             04192 902576
                            
 04192 902389
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28717000
                            
 0228 2879080052
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117817
                            
 0211 8116455
                            
                                
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Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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HELIOS Klinikum Erfurt
                    Nordhäuser Straße 74
                    99089 Erfurt
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Killianstraße 5
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27037050
                            
 0761 27037040
                            
                                
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetterstraße 55
                    79106 Freiburg im Breisgau
                
- Maladie de Still de l'adulte
- Polyangéite microscopique
- Vascularite cryoglobulinémique
- Lupus érythémateux systémique
- Polymyosite
- Artérite à cellules géantes
- Sclérodermie systémique
- Artérite de Takayasu
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Maladie systémique rare de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Syndrome CREST
- Arthrite juvénile idiopathique
- Dermatomyosite juvénile
- Polyangéite microscopique
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite induite par les médicaments
- Syndrome douloureux régional complexe
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
                    Stephansplatz 3
                    20354 Hamburg
                
                             040 32088310
                            
 040 320883130
                            
                                
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III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Sektion Nephrologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20253 Hamburg
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Fabry disease
- Neuronal ceroid lipofuscinosis
- Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Thrombotic microangiopathy
- Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
- Alpha-1-antitrypsin deficiency
- STXBP1-related encephalopathy
- Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Leukodystrophy
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Wilson disease
- Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Genetic glomerular disease
Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover 
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
- Thrombotic microangiopathy
- Glomerular disease
- Alport syndrome
- Congenital and infantile nephrotic syndrome
- Primary hyperoxaluria
- Bardet-Biedl syndrome
- Granulomatosis with polyangiitis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Genetic cystic renal disease
- Renal or urinary tract malformation
- Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
- Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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- Periodic fever syndrome of childhood
- Juvenile idiopathic arthritis
- Mixed connective tissue disease
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Gaucher disease
- STXBP1-related encephalopathy
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mucopolysaccharidosis
- Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020102
                            
 0431 50020104
                            
                                
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- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Maladie de Fanconi
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome CREST
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Sarcoïdose
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Connectivite mixte
- Thrombopénie immune
- Polykystose rénale autosomique récessive
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
                    Eugenstraße 3
                    73230 Kirchheim unter Teck
                
                             07021 8841450
                            
 07021 8841459
                            
                                
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Medizinische Klinik I - Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Str. 200
                    51109 Köln
                
                             0221 89073406
                            
 0221 89073335 
                            
                                
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Lungenklinik Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Straße 200
                    51109 Köln-Merheim
                
                             0221 89073250
                            
 0221 89073533
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Polyangéite microscopique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Granulomatose avec polyangéite
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Cushing
- Diabète insipide d'origine centrale
- Maladie d'Addison
- Insuffisance surrénalienne aiguë
- Maladie rhumatologique rare
- Sclérodermie
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Insuffisance surrénale primaire chronique
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome de Bartter
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50045201
                            
 0451 50045204
                            
                                
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- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Granulomatosis with polyangiitis
- Autosomal systemic lupus erythematosus
- Polyarteritis nodosa
- Behçet disease
- Alkaptonuria
- Immunoglobulin A vasculitis
- Hereditary periodic fever syndrome
- Kawasaki disease
- Sarcoidosis
- Systemic sclerosis
- Mixed connective tissue disease
- Takayasu arteritis
- Microscopic polyangiitis
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
                    Baldingerstraße
                    35043 Marburg
                
                             06421 5866481
                            
 06421 5866365
                            
                                
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Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440057878
                            
 089 440057872
                            
                                
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- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Bronchiolite oblitérante
- Mucoviscidose
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440052811
                            
 089 440057702
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Common variable immunodeficiency
- Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
- Juvenile idiopathic arthritis
- Idiopathic juvenile osteoporosis
- Osteonecrosis
- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Familial Mediterranean fever
- Familial cold urticaria
- Muckle-Wells syndrome
- Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Oberdürrbacher Straße 6
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20140100
                            
 0931 201640100
                            
                                
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Supportgroups 2
Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
                    
                        
                        
                            Krampengrund 20b
                        
                    
                    
                        
                        
                            22359
                        
                    
                    Hamburg
                
Lost Voices Stiftung
                    
                        
                        
                            Groß-Buchholzer Str. 36 B
                        
                    
                    
                        
                        
                            30655
                        
                    
                    Hannover