Syndrome hémolytique et urémique atypique
All Entries 22
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009210
0821 400179210
Website
Email
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450516012
030 450516912
Website
Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Venusberg Campus 1
53127 Bonn
Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8532566
09131 8533431
Website
- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fabry
- Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
- Syndrome d'Alport
- Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Glomérulonéphrite à dépôts de C3
- Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Lupus érythémateux systémique
Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email
- Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
- TMA-Sprechstunde
- ADPKD-Sprechstunde
- Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
- Kinderdialyse
- Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
- Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7232810
0201 7235947
Website
Email
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
Website
Email
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
Website
- Fabry disease
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Rare renal disease
- Primary bone dysplasia
- Maple syrup urine disease
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
- Cystic fibrosis
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Juvenile idiopathic arthritis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Phenylketonuria
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Glycogen storage disease
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
Pacelliallee 4
36043 Fulda
0661 845451
0661 845452
Website
Email
Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Maladie de Fabry
- Hyperoxalurie primitive
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Syndrome d'Alport
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Maladie de von Hippel-Lindau
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
Website
Email
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Amylose AL
- Polyangéite microscopique
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044121
0451 50040484
Website
Email
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
0621 3833024
0621 383733024
Website
Email
Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
Website
Email
Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock
Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock
Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock
0381 4947001
0381 4947002
Website
Email
- Mucoviscidose
- Médulloblastome
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Spectre de dysplasie septo-optique
- Hypothyroïdie congénitale
- Hémophilie
- Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
- Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
- Cholangite biliaire primitive
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée
- Vascularite
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Polycythémie
- Syndrome avec déficit immunitaire combiné
- Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
- Bêta-thalassémie
- Drépanocytose
- Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
- Alpha-thalassémie
- Anémie rare
- Sphérocytose héréditaire
- Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
- Thrombocytopénie auto-immune
- Déficit immunitaire combiné sévère
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
Kreuzstr. 28
52441
Linnich
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 21
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009210
0821 400179210
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Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450516012
030 450516912
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Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Venusberg Campus 1
53127 Bonn
Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8532566
09131 8533431
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- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de Fabry
- Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
- Syndrome d'Alport
- Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Glomérulonéphrite à dépôts de C3
- Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Lupus érythémateux systémique
Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234587
0201 7239476871
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- Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
- TMA-Sprechstunde
- ADPKD-Sprechstunde
- Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
- Kinderdialyse
- Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
- Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7232810
0201 7235947
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Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
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- Fabry disease
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Rare renal disease
- Primary bone dysplasia
- Maple syrup urine disease
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
- Cystic fibrosis
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Juvenile idiopathic arthritis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Phenylketonuria
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Glycogen storage disease
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
Pacelliallee 4
36043 Fulda
0661 845451
0661 845452
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Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Maladie de Fabry
- Hyperoxalurie primitive
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Syndrome d'Alport
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Maladie de von Hippel-Lindau
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Amylose AL
- Polyangéite microscopique
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044121
0451 50040484
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V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
0621 3833024
0621 383733024
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock
Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock
Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock
0381 4947001
0381 4947002
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- Mucoviscidose
- Médulloblastome
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Spectre de dysplasie septo-optique
- Hypothyroïdie congénitale
- Hémophilie
- Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
- Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
- Cholangite biliaire primitive
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée
- Vascularite
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Polycythémie
- Syndrome avec déficit immunitaire combiné
- Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
- Bêta-thalassémie
- Drépanocytose
- Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
- Alpha-thalassémie
- Anémie rare
- Sphérocytose héréditaire
- Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
- Thrombocytopénie auto-immune
- Déficit immunitaire combiné sévère
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
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Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
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