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Aplasie médullaire isolée héréditaire

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 11

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Page Web
Email

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Aplasie médullaire isolée héréditaire
Mastocytose
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie mastocytaire classique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Dyskératose congénitale
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie chronique éosinophile
Thrombocytémie essentielle
Aplasie médullaire idiopathique
Leucémie à mastocytes
Mastocytose systémique agressive

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Néphroblastome
Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
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Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI
Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Malformation capillaire rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire chronique

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Rétinoblastome
Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Médulloblastome
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Bêta-thalassémie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
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Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Neutropénie constitutionnelle

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Hémophilie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome du QT court familial
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Page Web
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Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Aplasie médullaire isolée héréditaire
Mastocytose
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie mastocytaire classique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Dyskératose congénitale
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie chronique éosinophile
Thrombocytémie essentielle
Aplasie médullaire idiopathique
Leucémie à mastocytes
Mastocytose systémique agressive

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Néphroblastome
Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
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Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI
Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Malformation capillaire rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire chronique

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Rétinoblastome
Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Médulloblastome
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Bêta-thalassémie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Neutropénie constitutionnelle

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Hémophilie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome du QT court familial
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

3

Associations de patients 2

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

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