Please activate JavaScript to ensure that SE-ATLAS displays correctly.

SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Overview
Core facilities for Rare Diseases
Networks
European Reference Networks German Reference Networks Certificates
About us
Project / Team Related links CORD-MI Frequently asked questions - FAQs
Contact Privacy
Login
Plain language
International Patients
DE
EN
FR

Hereditary myopathy with early respiratory failure

Further information on this disease (ORPHANET)

List Contact us

All Entries 10

7.2301626205444345 51.49196529933168 Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5092420
0234 5092414
Website
Email

MS / Neuroimmunologische Ambulanz
Spezialsprechstunde für Ataxien
HSP Sprechstunde
Spezialsprechstunde für Bewegungsstörungen
Neuromuskuläre Ambulanz
Ambulanz für neurogenetisch neurodegenerative Erkrankungen / Chorea Huntington

Neuromyelitis optica spectrum disorder
Rare ataxia
Guillain-Barré syndrome
Rare parkinsonian disorder
Classic stiff person syndrome
Barth syndrome
Myasthenia gravis
Acute transverse myelitis with anti-MOG antibodies
Huntington disease
Hereditary spastic paraplegia
NMDA receptor encephalitis

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Polymyositis
Refsum disease
Mitochondrial myopathy
Myasthenia gravis
Congenital myasthenic syndrome
Muscular dystrophy
Motor neuron disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia
Amyotrophic lateral sclerosis
Botulism
Juvenile myasthenia gravis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz

Neuromuscular disease

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease

7.84301519393921 48.00358056078685 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043520
Website
Email

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Emery-Dreifuss muscular dystrophy
Becker muscular dystrophy
Microcephaly-complex motor and sensory axonal neuropathy syndrome
Limb-girdle muscular dystrophy
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
Charcot-Marie-Tooth disease-deafness-intellectual disability syndrome
Motor neuron disease
Duchenne muscular dystrophy
Autosomal dominant slowed nerve conduction velocity
Distal myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Bulbospinal muscular atrophy
Distal hereditary motor neuropathy type 1
Proximal spinal muscular atrophy

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Morvan syndrome
Isaacs syndrome
Central core disease
Malignant hyperthermia of anesthesia

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Myasthenie-Sprechstunde

Progressive supranuclear palsy
Amyloidosis
Amyotrophic lateral sclerosis
Cluster headache
Frontotemporal degeneration with dementia
Myasthenia gravis
Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease

2

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Website
Email

ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen
Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen

Ehlers-Danlos syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Congenital myopathy
Intestinal polyposis syndrome
Congenital myasthenic syndrome
Mitochondrial disease
Muscular dystrophy
Cowden syndrome

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Neuromuscular junction disease
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular channelopathy
Bethlem muscular dystrophy
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Website
Email

ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen
Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen

Ehlers-Danlos syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Congenital myopathy
Intestinal polyposis syndrome
Congenital myasthenic syndrome
Mitochondrial disease
Muscular dystrophy
Cowden syndrome

Care facilities 8

7.2301626205444345 51.49196529933168 Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5092420
0234 5092414
Website
Email

MS / Neuroimmunologische Ambulanz
Spezialsprechstunde für Ataxien
HSP Sprechstunde
Spezialsprechstunde für Bewegungsstörungen
Neuromuskuläre Ambulanz
Ambulanz für neurogenetisch neurodegenerative Erkrankungen / Chorea Huntington

Neuromyelitis optica spectrum disorder
Rare ataxia
Guillain-Barré syndrome
Rare parkinsonian disorder
Classic stiff person syndrome
Barth syndrome
Myasthenia gravis
Acute transverse myelitis with anti-MOG antibodies
Huntington disease
Hereditary spastic paraplegia
NMDA receptor encephalitis

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Polymyositis
Refsum disease
Mitochondrial myopathy
Myasthenia gravis
Congenital myasthenic syndrome
Muscular dystrophy
Motor neuron disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia
Amyotrophic lateral sclerosis
Botulism
Juvenile myasthenia gravis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz

Neuromuscular disease

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease

7.84301519393921 48.00358056078685 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043520
Website
Email

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Emery-Dreifuss muscular dystrophy
Becker muscular dystrophy
Microcephaly-complex motor and sensory axonal neuropathy syndrome
Limb-girdle muscular dystrophy
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
Charcot-Marie-Tooth disease-deafness-intellectual disability syndrome
Motor neuron disease
Duchenne muscular dystrophy
Autosomal dominant slowed nerve conduction velocity
Distal myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Bulbospinal muscular atrophy
Distal hereditary motor neuropathy type 1
Proximal spinal muscular atrophy

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Morvan syndrome
Isaacs syndrome
Central core disease
Malignant hyperthermia of anesthesia

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Myasthenie-Sprechstunde

Progressive supranuclear palsy
Amyloidosis
Amyotrophic lateral sclerosis
Cluster headache
Frontotemporal degeneration with dementia
Myasthenia gravis
Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease

2

Supportgroups 1

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Neuromuscular junction disease
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular channelopathy
Bethlem muscular dystrophy
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation

Imprint se-atlas Version: 1.69.0 - 24.04.2024