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Klippel-Trénaunay syndrome

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7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Macrocystic lymphatic malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Dural sinus malformation
Facial arteriovenous malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Bockenheimer syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Congenital hemangioma
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Rare arteriovenous malformation
Proteus syndrome
Parkes Weber syndrome
Blue rubber bleb nevus

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
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Email

Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Brachydactyly-long thumb syndrome
Omodysplasia
Metachondromatosis
Paralytic facial malformation
Osteogenesis imperfecta
Achondroplasia
Acromelic dysplasia
Dysosteosclerosis
Femur-fibula-ulna complex
Fibrous dysplasia of bone
Hypochondroplasia
Multiple osteochondromas
Heart-hand syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Griscelli syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy
Ichthyosis
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Discoid lupus erythematosus

1

12.08712598842719 48.987895699999996 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien (IZG) am Universitätsklinikum Regensburg

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien (IZG) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9447479
0941 9447481
Website
Email

Macrocystic lymphatic malformation
CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Parkes Weber syndrome
Microcystic lymphatic malformation
Mucocutaneous venous malformations
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
Website
Email

Total early-onset cataract
Syndromic cataract
Cataract-glaucoma syndrome
Coralliform cataract

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Congenital limb malformation
Rare syndromic intellectual disability
Turner syndrome
Marfan syndrome
Hereditary breast cancer
Neurofibromatosis type 1
Prader-Willi syndrome
Rare genetic bone development disorder

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Maffucci syndrome
Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome
Sturge-Weber syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

CLOVES syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Isolated hemihyperplasia
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Proteus syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Congenital limb malformation
Rare syndromic intellectual disability
Turner syndrome
Marfan syndrome
Hereditary breast cancer
Neurofibromatosis type 1
Prader-Willi syndrome
Rare genetic bone development disorder

Care facilities 6

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Macrocystic lymphatic malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Dural sinus malformation
Facial arteriovenous malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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Bockenheimer syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Congenital hemangioma
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Rare arteriovenous malformation
Proteus syndrome
Parkes Weber syndrome
Blue rubber bleb nevus

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
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Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Brachydactyly-long thumb syndrome
Omodysplasia
Metachondromatosis
Paralytic facial malformation
Osteogenesis imperfecta
Achondroplasia
Acromelic dysplasia
Dysosteosclerosis
Femur-fibula-ulna complex
Fibrous dysplasia of bone
Hypochondroplasia
Multiple osteochondromas
Heart-hand syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Griscelli syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy
Ichthyosis
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Discoid lupus erythematosus

1

12.08712598842719 48.987895699999996 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien (IZG) am Universitätsklinikum Regensburg

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien (IZG) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9447479
0941 9447481
Website
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Macrocystic lymphatic malformation
CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Parkes Weber syndrome
Microcystic lymphatic malformation
Mucocutaneous venous malformations
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
Website
Email

Total early-onset cataract
Syndromic cataract
Cataract-glaucoma syndrome
Coralliform cataract

Supportgroups 2

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Maffucci syndrome
Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome
Sturge-Weber syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

CLOVES syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Isolated hemihyperplasia
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Proteus syndrome

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