Maladie de Krabbe de l'adulte
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Forschungszentrum für lysosomale Leukodystrophien am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Nussallee 11
                    53115 Bonn
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
 - Maladie de Wilson
 - Maladie de Fabry
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Microangiopathie thrombotique
 - Encéphalopathie liée à STXBP1
 - Leucodystrophie
 - Déficit en alpha-1-antitrypsine
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
 - Néphropathie glomérulaire génétique
 
Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme classique
 - Neurodégénérescence associée à la protéine COASY
 - Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer
 - Ataxie rare
 - Neuroferritinopathie
 - Leucodystrophie
 - Myasthénie auto-immune
 - Neurodégénérescence associée à la protéine de membrane mitochondriale
 - Paraplégie spastique héréditaire
 - Dystrophie neuroaxonale infantile
 - Neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller
 - Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme atypique
 - Maladie de Huntington
 - Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase
 - Maladie mitochondriale
 
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Parkinson-Ambulanz
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 
- Démence fronto-temporale
 - Maladie du motoneurone
 - Ataxie rare
 - Leucodystrophie
 - Démence génétique
 - Anomalie rare du mouvement
 - Maladie neurodégénérative génétique
 - Ataxie spastique
 - Dystonie rare
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Paraplégie spastique héréditaire
 - Maladie de Huntington
 - Maladie neurodégénérative rare
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Xanthomatose cérébrotendineuse
 - Leucodystrophie
 - Syndrome CACH
 - Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
 - Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
 - Maladie de Krabbe
 - Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
 - Maladie de Canavan
 - Anomalie de la biogenèse du péroxysome
 - Fucosidose
 - Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
 - Leucodystrophie métachromatique
 - Maladie de Refsum
 - Syndrome de Zellweger
 
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 8
Forschungszentrum für lysosomale Leukodystrophien am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Nussallee 11
                    53115 Bonn
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
 - Maladie de Wilson
 - Maladie de Fabry
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Microangiopathie thrombotique
 - Encéphalopathie liée à STXBP1
 - Leucodystrophie
 - Déficit en alpha-1-antitrypsine
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
 - Néphropathie glomérulaire génétique
 
Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme classique
 - Neurodégénérescence associée à la protéine COASY
 - Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer
 - Ataxie rare
 - Neuroferritinopathie
 - Leucodystrophie
 - Myasthénie auto-immune
 - Neurodégénérescence associée à la protéine de membrane mitochondriale
 - Paraplégie spastique héréditaire
 - Dystrophie neuroaxonale infantile
 - Neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller
 - Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme atypique
 - Maladie de Huntington
 - Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase
 - Maladie mitochondriale
 
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Parkinson-Ambulanz
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
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 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 
- Démence fronto-temporale
 - Maladie du motoneurone
 - Ataxie rare
 - Leucodystrophie
 - Démence génétique
 - Anomalie rare du mouvement
 - Maladie neurodégénérative génétique
 - Ataxie spastique
 - Dystonie rare
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Paraplégie spastique héréditaire
 - Maladie de Huntington
 - Maladie neurodégénérative rare
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Associations de patients 2
Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Xanthomatose cérébrotendineuse
 - Leucodystrophie
 - Syndrome CACH
 - Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
 - Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
 - Maladie de Krabbe
 - Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
 - Maladie de Canavan
 - Anomalie de la biogenèse du péroxysome
 - Fucosidose
 - Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
 - Leucodystrophie métachromatique
 - Maladie de Refsum
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