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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Craniosynostose

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Neurofibromatose type 1
Cancer du sein héréditaire
Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Turner
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Marfan
Déficience intellectuelle syndromique rare
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique

Institutions de prise en charge 16

10.8379539 48.3847335 Zentrum für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009203
0821 400179203
Page Web
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Sprechstunde für Plastische Kinderchirurgie (inkl. Interdisziplinäre Sprechstunde für Gefäßmalformationen)
Sprechstunde für Ano-Uro-Genitale Fehlbildungen, Entwicklungs- und Funktionsstörungen
Sprechstunde für Viszerale Fehlbildungen und Funktionsstörungen
Kiel- und Trichterbrustsprechstunde
Schädelasymmetriesprechstunde
Kraniospinale Sprechstunde

Syndrome adrenogenital
Malformation anorectale
Hernie de coupole diaphragmatique

1

13.3473804 52.5422772 Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
Page Web
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Spezialambulanz für Kinderneurochirurgie
Spezialambulanz für craniofaziale Defekte
Spezialambulanz für Neuroonkologie

Encéphalocèle nasale
Craniosynostose
Hémimégalencéphalie
Syndrome de Crouzon
Encéphalocèle isolée
Dysplasie corticale cérébrale
Syndrome des synostoses multiples
Encéphalite focale de Rasmussen
Syndrome d'Apert
Malformation crânienne

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8108778
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Funktionelle Neurochirurgie und Stereotaxie

Malformation crânienne d'origine génétique
Tumeur gliale
Malformation du système nerveux central
Tumeur rare du système nerveux
Maladie de Huntington

11.0129822 49.5992748 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Glückstraße 11
91054 Erlangen

09131 8533601
09131 8533288
Page Web
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Spezialsprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und Erwachsene (interdisziplinär)
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen

Fente labiale isolée
Fente labio-palatine
Maladie rare avec syndrome de Pierre Robin
Fente vélo-palatine
Syndrome de Goldenhar
Craniosynostose
Syndrome de Treacher-Collins

7.843739390373231 48.00385693207722 Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043630
Page Web
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Sprechstunde für Skelettentwicklungsstörungen und angeborene Erkrankungen des Bewegungsapparates
Sprechstunde für Wachstumsstörungen, genetisch bedingte Endokrinopathien und Therapiezentrum Achondroplasie
Sprechstunde für Ziliopathien

Achondroplasie
Ostéopétrose et maladies associées
Ostéogenèse imparfaite

7.842339277267457 48.00521364238947 Freiburger Interdisziplinäres Zentrum für Kraniofaziale Anomalien am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburger Interdisziplinäres Zentrum für Kraniofaziale Anomalien am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Hugstetter Strasse 55
79106 Freiburg

0761 27049410
0761 27049444
Page Web
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Syndrome de délétion 22q11.2
Syndrome de Treacher-Collins
Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Pierre Robin isolé
Craniosynostose
Dysplasie ectodermique
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Syndrome CHARGE

8.665166560882579 50.57601781549377 Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen

Klinikstraße 33
35392 Gießen

0641 98557160
0641 98557169
Page Web
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Spezialsprechstunde vaskuläre Neurochirurgie
Spezialsprechstunde pädiatrische Neurochirurgie

Anévrysme intracrânien sacculaire, forme familiale
Neuropathie périphérique rare
Malformation crânienne d'origine génétique
Malformation neurovasculaire
Malformation artérioveineuse cérébrale

9.9426918 51.5505057 Zentrum für Kraniofaziale und Gesichtsfehlbildungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Kraniofaziale und Gesichtsfehlbildungen der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen ---

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3963851
0551 3963853
Page Web
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Syndrome de délétion 22q11.2
Fente labio-palatine
Syndrome de Williams
Fente faciale
Acro-céphalo-syndactylie

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5575244
0345 5575292
Page Web
Email

Spaltsprechstunde

Syndrome de Van der Woude
Fente faciale d'origine génétique
Syndrome d'Apert
Craniosynostose
Fente labio-palatine
Fistule de la lèvre inférieure
Syndrome de Pierre Robin isolé
Syndrome de Goldenhar

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
Email

Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Pädiatrische Nephrologie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie

Polykystose rénale autosomique récessive
Naevus pigmentaire congénital géant
Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
Mélanocytose neurocutanée
Ostéogenèse imparfaite
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation du tube digestif
Syndrome de délétion 22q11.2
Maladie osseuse rare
Anomalie du tube neural

1

8.666565763948498 49.41783085 Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

06221 5634473
Page Web
Email

Craniosynostose métopique non syndromique
Fente médiane de la face
Syndrome de Van der Woude
Syndrome de Noonan
Syndrome de Papillon-Lefèvre
Syndrome de Pierre Robin isolé
Syndrome d'Apert
Fente faciale
Syndrome oro-facio-digital type 2
Syndrome de Saethre-Chotzen
Syndrome GAPO
Syndrome de Seckel
Syndrome de Crouzon
Fente faciale paramédiane
Fente faciale oblique

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Page Web
Email

Dysplasie oto-mandibulaire
Malformation crânienne
Dysostose craniofaciale
Fente vélo-palatine

12.101334140812654 54.0846024 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Rostock

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Schillingallee 35
18057 Rostock

0381 4946551
0381 4946698
Page Web
Email

Syndrome otomandibulaire
Craniosynostose
Fente labio-palatine

12.1049815 54.0849101 Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Poliklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Hans Moral an der Universitätsmedizin Rostock

Poliklinik für Kieferorthopädie, Klinik und Poliklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Hans Moral an der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Strempelstraße 13
18057 Rostock

0381 4946553
0381 4946652
Page Web
Email

Fente vélaire
Craniosynostose non syndromique
Syndrome de Pierre Robin isolé
Syndrome de Treacher-Collins
Craniosynostose
Fente labio-palatine
Dysplasie ectodermique
Fente labiale isolée
Fente vélo-palatine

9.050382083877533 48.5263237 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Calwerstr. 7
72076 Tübingen

07071 2983799
Page Web
Email

Luette bifide
Fente vélaire
Fente labio-palatine
Syndrome d'Apert
Dysplasie ectodermique
Fente médiane de la face
Syndrome de délétion 22q11.2
Craniosynostose
Malformation artérioveineuse faciale

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Page Web

0931 20124840
Email

Dysostose craniofaciale
Syndrome de Pierre Robin isolé
Syndrome des synostoses multiples
Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Crouzon
Encéphalocèle nasale
Craniosynostose bilambdoïde et sagittale non syndromique
Syndrome de Pfeiffer
Syndrome d'Apert
Encéphalocèle isolée

Associations de patients 0

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