Maladie de Naxos
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Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009300
0821 400179330
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450565400
030 450565900
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Westdeutsches Herz- und Gefäßzentrum – Klinik für Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234848
0201 7235480
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Universitäres Herz- und Gefäßzentrum am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741052961
040 741056599
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Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41404108
089 41409008187
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Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München
Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München
089 440056391
089 440056202
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- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Xanthogranulome juvénile
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
- Lupus érythémateux cutané rare
- Trichothiodystrophie
- Pachyonychie congénitale
- Syndrome de Griscelli
- Maladie des cheveux annelés
- Ichtyose
- Incontinentia pigmenti
- Syndrome PAPA
- Dysplasie ectodermique
- Lupus érythémateux discoïde
Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH) am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8344935
0251 8352980
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- Spezialambulanz für familiäre Herz- und Gefäßerkrankungen
- Spezialambulanz für (familiäre/genetische) Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien)
- Spezialambulanz für unklare Herztodesfälle (Kindstod, Badetod, nächtlicher Tod, Sportlertod, etc.)
- Spezialambulanz für (familiäre/genetische) Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien)
- Cardiomyopathie non classée
- Cardiomyopathie hypertrophique rare
- Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
- Syndrome du QT long familial
- Fibrillation auriculaire familiale
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
- Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
- Cardiomyopathie restrictive
- Cardiomyopathie dilatée
- Maladie rythmique auriculaire familiale
- Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
- Syndrome du QT court familial
Zentrum für Seltene Herzerkrankungen (ZSH) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50057080
0731 50057058
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- Fibroélastose endocardique
- Syndrome du QT long familial
- Fibrillation auriculaire familiale
- Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante
- Forme symptomatique de la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker de la femme porteuse
- Malformation cardiaque conotroncale
- Syndrome des torsades de pointes à couplage court
- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Hypertension artérielle pulmonaire idiopathique/familiale
- Tumeur cardiaque primaire de l'adulte
Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Syndrome de Marfan
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Syndrome du QT long familial
- Cardiomyopathie rare
- Ataxie de Friedreich
- Bicuspidie aortique familiale
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Maladie de Fabry
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Noonan
- Syndrome de Barth
- Maladie de Gaucher type 3
Herzkind e.V.
Husarenstraße 70
38102
Braunschweig
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Ankerstraße 19e
46117
Oberhausen
ARVC-Selbsthilfe e.V.
Fastlingerring 113
85716
Unterschleißheim
Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Am Exer 19a
38302
Wolfenbüttel
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 10
Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009300
0821 400179330
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450565400
030 450565900
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Westdeutsches Herz- und Gefäßzentrum – Klinik für Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7234848
0201 7235480
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Universitäres Herz- und Gefäßzentrum am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741052961
040 741056599
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Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41404108
089 41409008187
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Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München
Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München
089 440056391
089 440056202
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- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Xanthogranulome juvénile
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
- Lupus érythémateux cutané rare
- Trichothiodystrophie
- Pachyonychie congénitale
- Syndrome de Griscelli
- Maladie des cheveux annelés
- Ichtyose
- Incontinentia pigmenti
- Syndrome PAPA
- Dysplasie ectodermique
- Lupus érythémateux discoïde
Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH) am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8344935
0251 8352980
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- Spezialambulanz für familiäre Herz- und Gefäßerkrankungen
- Spezialambulanz für (familiäre/genetische) Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien)
- Spezialambulanz für unklare Herztodesfälle (Kindstod, Badetod, nächtlicher Tod, Sportlertod, etc.)
- Spezialambulanz für (familiäre/genetische) Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien)
- Cardiomyopathie non classée
- Cardiomyopathie hypertrophique rare
- Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
- Syndrome du QT long familial
- Fibrillation auriculaire familiale
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
- Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
- Cardiomyopathie restrictive
- Cardiomyopathie dilatée
- Maladie rythmique auriculaire familiale
- Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
- Syndrome du QT court familial
Zentrum für Seltene Herzerkrankungen (ZSH) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50057080
0731 50057058
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- Fibroélastose endocardique
- Syndrome du QT long familial
- Fibrillation auriculaire familiale
- Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante
- Forme symptomatique de la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker de la femme porteuse
- Malformation cardiaque conotroncale
- Syndrome des torsades de pointes à couplage court
- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Hypertension artérielle pulmonaire idiopathique/familiale
- Tumeur cardiaque primaire de l'adulte
Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Syndrome de Marfan
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Syndrome du QT long familial
- Cardiomyopathie rare
- Ataxie de Friedreich
- Bicuspidie aortique familiale
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Maladie de Fabry
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Noonan
- Syndrome de Barth
- Maladie de Gaucher type 3
Associations de patients 4
Herzkind e.V.
Husarenstraße 70
38102
Braunschweig
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Ankerstraße 19e
46117
Oberhausen
ARVC-Selbsthilfe e.V.
Fastlingerring 113
85716
Unterschleißheim
Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Am Exer 19a
38302
Wolfenbüttel