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Myotilinopathie distale

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 8

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Page Web
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Sclérose latérale amyotrophique
Maladie du motoneurone
Syndrome myasthénique congénital
Myasthénie auto-immune
Maladie de Refsum
Polymyosite
Paraplégie spastique héréditaire
Myopathie mitochondriale
Dystrophie musculaire

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Page Web

Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Myasthénie auto-immune juvénile
Syndrome de Guillain-Barré
Sclérose latérale amyotrophique
Botulisme
Dermatomyosite
Dystrophie myotonique
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dystrophie musculaire des ceintures
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Rhabdomyosarcome

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Maladie neuromusculaire

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Page Web
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Maladie neuromusculaire
Sclérose latérale amyotrophique

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Page Web
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Integriertes Myasthenie Zentrum

Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Myasthénie auto-immune

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Page Web
Email

Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome de Morvan
Myopathie congénitale à "central cores"
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Syndrome d'Isaacs

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Page Web
Email

Myasthenie-Sprechstunde
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen

Dégénérescence fronto-temporale avec démence
Algie vasculaire de la face
Myasthénie auto-immune
Sclérose latérale amyotrophique
Maladie de Creutzfeldt-Jakob sporadique
Paralysie supranucléaire progressive
Amylose

2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Page Web
Email

Sclérose latérale amyotrophique juvénile
Dystrophie musculaire
Dystrophie musculaire de Bethlem
Maladie du motoneurone
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
Maladie de la jonction neuromusculaire
Sclérose latérale amyotrophique type 4
Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune
Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
Canalopathie musculaire
Maladie neuromusculaire

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 7

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
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Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Sclérose latérale amyotrophique
Maladie du motoneurone
Syndrome myasthénique congénital
Myasthénie auto-immune
Maladie de Refsum
Polymyosite
Paraplégie spastique héréditaire
Myopathie mitochondriale
Dystrophie musculaire

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Page Web

Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Myasthénie auto-immune juvénile
Syndrome de Guillain-Barré
Sclérose latérale amyotrophique
Botulisme
Dermatomyosite
Dystrophie myotonique
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dystrophie musculaire des ceintures
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Rhabdomyosarcome

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
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Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Maladie neuromusculaire

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
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Neuromuskuläre Ambulanz

Maladie neuromusculaire
Sclérose latérale amyotrophique

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Page Web
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Integriertes Myasthenie Zentrum

Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Myasthénie auto-immune

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Page Web
Email

Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Syndrome de Morvan
Myopathie congénitale à "central cores"
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Syndrome d'Isaacs

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Page Web
Email

Myasthenie-Sprechstunde
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen

Dégénérescence fronto-temporale avec démence
Algie vasculaire de la face
Myasthénie auto-immune
Sclérose latérale amyotrophique
Maladie de Creutzfeldt-Jakob sporadique
Paralysie supranucléaire progressive
Amylose

2

Associations de patients 1

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Page Web
Email

Sclérose latérale amyotrophique juvénile
Dystrophie musculaire
Dystrophie musculaire de Bethlem
Maladie du motoneurone
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
Maladie de la jonction neuromusculaire
Sclérose latérale amyotrophique type 4
Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune
Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
Canalopathie musculaire
Maladie neuromusculaire

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