Purpura thrombotique thrombocytopénique
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4009210
                            
 0821 400179210
                            
                                
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MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus
                    Zeppelinstraße 24
                    61352 Bad Homburg
                
                             06172 6847660
                            
 06172 6847662
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566132
                            
 030 450566906
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
                    Salzdahlumer Straße 90
                    38126 Braunschweig
                
                             0531 5954909
                            
 0531 5954914
                            
                                
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Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
                    Ulmenweg 18
                    91054 Erlangen
                
                             09131 8532566
                            
 09131 8533431
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome d'Alport
- Lupus érythémateux systémique
- Glomérulonéphrite à dépôts de C3
- Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
- Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
- Maladie de Fabry
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63014634
                            
 069 63017326
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Glycogen storage disease
- Rare renal disease
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Primary bone dysplasia
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Cystic fibrosis
- Maple syrup urine disease
- Juvenile idiopathic arthritis
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
- Fabry disease
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Phenylketonuria
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
                    Pacelliallee 4
                    36043 Fulda
                
                             0661 845451
                            
 0661 845452
                            
                                
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistr. 52
                    20251 Hamburg
                
- Rare coagulation disorder
- Hemophilia A
- Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
- Cystic fibrosis
- Multiple myeloma
- Hemophilia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Rare thrombotic disease of hematologic origin
- Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
- Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
- Hemophilia B
- Von Willebrand disease
- AL amyloidosis
- Thrombotic thrombocytopenic purpura
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741054270
                            
 040 741054601
                            
                                
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- Combined T and B cell immunodeficiency
- Von Willebrand disease
- Fanconi anemia
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Beta-thalassemia
- Medulloblastoma
- Hemophilia
- Retinoblastoma
- Alpha-thalassemia
- Congenital factor V deficiency
- Alveolar soft tissue sarcoma
- Rhabdomyosarcoma
- Sickle cell anemia
Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Str. 60
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Bardet-Biedl syndrome
- Alport syndrome
- Atypical hemolytic uremic syndrome
- Von Hippel-Lindau disease
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
- Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
- Genetic cystic renal disease
- Tuberous sclerosis complex
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Genetic glomerular disease
- Birt-Hogg-Dubé syndrome
- Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
- Primary hyperoxaluria
- Fabry disease
Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig
                    Strümpellstraße 42
                    04289 Leipzig
                
                             0341 6565127
                            
 0341 6565128
                            
                                
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Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50044121
                            
 0451 50040484
                            
                                
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Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)
                    Voßgasse 3
                    48143 Münster
                
                             0251 620420
                            
 0251 6204216
                            
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart
                
                             0711 27872461
                            
 0711 27872462
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
                    
                        
                        
                            Thomas-Mann-Straße 40
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn 
                
Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)
                    
                        
                        
                            Neumann-Reichardt-Straße 34
                        
                    
                    
                        
                        
                            22041
                        
                    
                    Hamburg
                
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 21
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4009210
                            
 0821 400179210
                            
                                
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MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus
                    Zeppelinstraße 24
                    61352 Bad Homburg
                
                             06172 6847660
                            
 06172 6847662
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566132
                            
 030 450566906
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
                    Salzdahlumer Straße 90
                    38126 Braunschweig
                
                             0531 5954909
                            
 0531 5954914
                            
                                
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Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
                    Ulmenweg 18
                    91054 Erlangen
                
                             09131 8532566
                            
 09131 8533431
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome d'Alport
- Lupus érythémateux systémique
- Glomérulonéphrite à dépôts de C3
- Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
- Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
- Maladie de Fabry
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63014634
                            
 069 63017326
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Glycogen storage disease
- Rare renal disease
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Primary bone dysplasia
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Cystic fibrosis
- Maple syrup urine disease
- Juvenile idiopathic arthritis
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
- Fabry disease
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Phenylketonuria
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
                    Pacelliallee 4
                    36043 Fulda
                
                             0661 845451
                            
 0661 845452
                            
                                
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistr. 52
                    20251 Hamburg
                
- Rare coagulation disorder
- Hemophilia A
- Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
- Cystic fibrosis
- Multiple myeloma
- Hemophilia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Rare thrombotic disease of hematologic origin
- Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
- Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
- Hemophilia B
- Von Willebrand disease
- AL amyloidosis
- Thrombotic thrombocytopenic purpura
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741054270
                            
 040 741054601
                            
                                
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- Combined T and B cell immunodeficiency
- Von Willebrand disease
- Fanconi anemia
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Beta-thalassemia
- Medulloblastoma
- Hemophilia
- Retinoblastoma
- Alpha-thalassemia
- Congenital factor V deficiency
- Alveolar soft tissue sarcoma
- Rhabdomyosarcoma
- Sickle cell anemia
Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Str. 60
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Bardet-Biedl syndrome
- Alport syndrome
- Atypical hemolytic uremic syndrome
- Von Hippel-Lindau disease
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
- Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
- Genetic cystic renal disease
- Tuberous sclerosis complex
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Genetic glomerular disease
- Birt-Hogg-Dubé syndrome
- Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
- Primary hyperoxaluria
- Fabry disease
Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig
                    Strümpellstraße 42
                    04289 Leipzig
                
                             0341 6565127
                            
 0341 6565128
                            
                                
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Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50044121
                            
 0451 50040484
                            
                                
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Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)
                    Voßgasse 3
                    48143 Münster
                
                             0251 620420
                            
 0251 6204216
                            
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart
                
                             0711 27872461
                            
 0711 27872462
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Supportgroups 2
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
                    
                        
                        
                            Thomas-Mann-Straße 40
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn 
                
Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)
                    
                        
                        
                            Neumann-Reichardt-Straße 34
                        
                    
                    
                        
                        
                            22041
                        
                    
                    Hamburg