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Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

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All Entries 26

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
0241 803387021
Page Web
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Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

8.620533943176271 49.738144268686746 Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Im Vogelgesang 5
64665 Alsbach-Hähnlein

06257 9187002
06257 9187003
Page Web
Email

Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Dermatomyositis, juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile
Uveitis

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Page Web
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Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Rheumaambulanz

Dermatomyosite juvénile
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Connectivite mixte
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose

12.033210396766664 48.928519341175075 Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach

Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach

Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Bad Abbach

09405 182219
09405 182910
Page Web

Systemische Sklerodermie
Autoinflammatorisches Syndrom
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Polychondritis, rezidivierende

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
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Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Dermatomyositis
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Zystische Fibrose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Immundefekt, primärer

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Systemische Sklerodermie
Nephroblastom
Knochentumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Weichteiltumor, seltener
Hepatoblastom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
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Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie

Hämophilie
Mischkollagenose
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Von-Willebrand-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Page Web

Mukoviszidose-Ambulanz
Neurofibromatose-Zentrum
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Rheumazentrum
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Hauttumorzentrum Erfurt

Malformation d'Arnold-Chiari type II
Maladie de Wilson
Tumeur ou hamartome de la peau
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Mucoviscidose
Malformation d'Arnold-Chiari type I
Neurofibromatose type 1
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Syringomyélie

3

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Glomerulopathie, primäre
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Nierendysplasie

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie rénale rare
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Dysplasie osseuse primaire
Phénylcétonurie
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie des urines sirop d'érable
Maladie de Fabry
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Mucoviscidose
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Maladie de stockage du glycogène
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine

2

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Teilnahme an QS-Maßnahmen der GKJR)

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Polyangiitis, mikroskopische
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Granulomatose mit Polyangiitis
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Fasziitis, eosinophile
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Dermatomyositis, juvenile
Behçet-Syndrom
Mischkollagenose
CREST-Syndrom

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
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Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Mukopolysaccharidose Typ 1
Arthritis, idiopathische juvenile
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Systemische Sklerodermie
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Hämophilie
Phenylketonurie
Behçet-Syndrom
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel

9.97878096588442 53.59183499819678 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry

Encéphalopathie liée à STXBP1
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Maladie de Wilson
Maladie de Fabry
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Epilepsie-Ambulanz

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Mischkollagenose
Gaucher-Krankheit
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Fabry-Syndrom
Glykogenose Typ 2
Mukopolysaccharidose

2

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie

Wilson-Krankheit
Turner-Syndrom
Zystische Fibrose
Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Adrenogenitales Syndrom
Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom

1

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
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Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Hypothyreose, kongenitale
Hypothyreose, seltene
Hämophilie
Hyperthyreose, seltene

11.5592053 48.1302821 Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440052811
089 440057702
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Zentrum für pädiatrische Bewegungsstörungen
Rheumaambulanz

Arthritis, idiopathische juvenile
Dystonie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Interstitielle Lungenkrankheit des Kindes/Erwachsenen
Mischkollagenose

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Sarkoidose
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene systemische Krankheit des Kindes

7.8220510482788095 51.84257891084997 Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst

Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst

St. Josef-Stift Sendenhorst

Westtor 7
48324 Sendenhorst

02526 3001561
02526 3001565
Page Web
Email

Rheumatologische Ambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares

9.17263984680176 48.78402093524428 Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872411
0711 27872419
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Ambulanz für Rheumatologie
Ambulanz für Nephrologie
Ambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
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Maladie de Paget juvénile
Artérite de Takayasu
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite
Maladie de Behçet
Rhumatisme articulaire aigu

8.23445075 53.1599918 Kollagenosen Selbsthilfegruppe (früher: CREST-Syndrom-Selbsthilfegruppe)

Kollagenosen Selbsthilfegruppe (früher: CREST-Syndrom-Selbsthilfegruppe)

Ammergaustraße 105

26123 Oldenburg

0441 3845951
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Sclérodermie systémique
Connectivite mixte
Syndrome CREST
Sclérose systémique cutanée limitée

7.82278060913086 51.843513524552655 Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Westtor 7

48324 Sendenhorst

02526 3001175
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Arthrite juvénile idiopathique
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 23

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
0241 803387021
Page Web
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Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

8.620533943176271 49.738144268686746 Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Im Vogelgesang 5
64665 Alsbach-Hähnlein

06257 9187002
06257 9187003
Page Web
Email

Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Dermatomyositis, juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile
Uveitis

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Page Web
Email

Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Rheumaambulanz

Dermatomyosite juvénile
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Connectivite mixte
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose

12.033210396766664 48.928519341175075 Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach

Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach

Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Bad Abbach

09405 182219
09405 182910
Page Web

Systemische Sklerodermie
Autoinflammatorisches Syndrom
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Polychondritis, rezidivierende

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Page Web
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Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Dermatomyositis
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Zystische Fibrose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Immundefekt, primärer

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Systemische Sklerodermie
Nephroblastom
Knochentumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Weichteiltumor, seltener
Hepatoblastom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie

Hämophilie
Mischkollagenose
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Von-Willebrand-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Page Web

Mukoviszidose-Ambulanz
Neurofibromatose-Zentrum
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Rheumazentrum
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Hauttumorzentrum Erfurt

Malformation d'Arnold-Chiari type II
Maladie de Wilson
Tumeur ou hamartome de la peau
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Mucoviscidose
Malformation d'Arnold-Chiari type I
Neurofibromatose type 1
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Syringomyélie

3

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Glomerulopathie, primäre
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Nierendysplasie

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
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Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie rénale rare
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Dysplasie osseuse primaire
Phénylcétonurie
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie des urines sirop d'érable
Maladie de Fabry
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Mucoviscidose
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Maladie de stockage du glycogène
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine

2

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Teilnahme an QS-Maßnahmen der GKJR)

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Polyangiitis, mikroskopische
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Granulomatose mit Polyangiitis
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Fasziitis, eosinophile
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Dermatomyositis, juvenile
Behçet-Syndrom
Mischkollagenose
CREST-Syndrom

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
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Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Mukopolysaccharidose Typ 1
Arthritis, idiopathische juvenile
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Systemische Sklerodermie
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Hämophilie
Phenylketonurie
Behçet-Syndrom
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel

9.97878096588442 53.59183499819678 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry

Encéphalopathie liée à STXBP1
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Maladie de Wilson
Maladie de Fabry
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Epilepsie-Ambulanz

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Mischkollagenose
Gaucher-Krankheit
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Fabry-Syndrom
Glykogenose Typ 2
Mukopolysaccharidose

2

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie

Wilson-Krankheit
Turner-Syndrom
Zystische Fibrose
Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Adrenogenitales Syndrom
Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom

1

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
Page Web
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Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Hypothyreose, kongenitale
Hypothyreose, seltene
Hämophilie
Hyperthyreose, seltene

11.5592053 48.1302821 Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440052811
089 440057702
Page Web
Email

Zentrum für pädiatrische Bewegungsstörungen
Rheumaambulanz

Arthritis, idiopathische juvenile
Dystonie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Interstitielle Lungenkrankheit des Kindes/Erwachsenen
Mischkollagenose

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Sarkoidose
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene systemische Krankheit des Kindes

7.8220510482788095 51.84257891084997 Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst

Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst

St. Josef-Stift Sendenhorst

Westtor 7
48324 Sendenhorst

02526 3001561
02526 3001565
Page Web
Email

Rheumatologische Ambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares

9.17263984680176 48.78402093524428 Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872411
0711 27872419
Page Web
Email

Ambulanz für Rheumatologie
Ambulanz für Nephrologie
Ambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

Associations de patients 3

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Maladie de Paget juvénile
Artérite de Takayasu
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Vascularite
Maladie de Behçet
Rhumatisme articulaire aigu

8.23445075 53.1599918 Kollagenosen Selbsthilfegruppe (früher: CREST-Syndrom-Selbsthilfegruppe)

Kollagenosen Selbsthilfegruppe (früher: CREST-Syndrom-Selbsthilfegruppe)

Ammergaustraße 105

26123 Oldenburg

0441 3845951
Page Web
Email

Sclérodermie systémique
Connectivite mixte
Syndrome CREST
Sclérose systémique cutanée limitée

7.82278060913086 51.843513524552655 Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Westtor 7

48324 Sendenhorst

02526 3001175
Page Web
Email

Arthrite juvénile idiopathique
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare

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