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Rhabdomyosarkom, alveoläres

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14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Website

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Stroma-Tumor, gastrointestinaler
Weichteilsarkom
Knochentumor, seltener
Knochensarkom

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten

Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Rare coagulation disorder
Bone sarcoma
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

1

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Juvenile Myasthenia gravis
Dermatomyositis
Maligne Hyperthermie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Rhabdomyosarkom
Guillain-Barré-Syndrom
Myotone Dystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
Website
Email

Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome
Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Myelodysplastic syndrome
Hemophilia
Soft tissue sarcoma

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Genetic skin tumor or hamartoma
Rare soft tissue tumor
Cancer of unknown primary site
Bone sarcoma
Gastrointestinal stromal tumor

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen

Central-Core-Myopathie
Morvan-Syndrom
Maligne Hyperthermie
Isaacs-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Myasthenie-Sprechstunde

Amyotrophe Lateralsklerose
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische
Cluster-Kopfschmerz
Amyloidose
Frontotemporale Degeneration mit Demenz
Myasthenia gravis
Progressive supranukleäre Blickparese

2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Webseite
E-Mail

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
Webseite
E-Mail

Bone sarcoma
Rare renal tumor
Gastrointestinal stromal tumor
Soft tissue sarcoma

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Webseite

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Stroma-Tumor, gastrointestinaler
Weichteilsarkom
Knochentumor, seltener
Knochensarkom

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Webseite

Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten

Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Rare coagulation disorder
Bone sarcoma
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

1

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
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Juvenile Myasthenia gravis
Dermatomyositis
Maligne Hyperthermie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Rhabdomyosarkom
Guillain-Barré-Syndrom
Myotone Dystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
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Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
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Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome
Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Myelodysplastic syndrome
Hemophilia
Soft tissue sarcoma

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
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Sarkom Zentrum

Genetic skin tumor or hamartoma
Rare soft tissue tumor
Cancer of unknown primary site
Bone sarcoma
Gastrointestinal stromal tumor

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
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Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen

Central-Core-Myopathie
Morvan-Syndrom
Maligne Hyperthermie
Isaacs-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
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Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Myasthenie-Sprechstunde

Amyotrophe Lateralsklerose
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische
Cluster-Kopfschmerz
Amyloidose
Frontotemporale Degeneration mit Demenz
Myasthenia gravis
Progressive supranukleäre Blickparese

2

Supportgroups 2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Webseite
E-Mail

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
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Bone sarcoma
Rare renal tumor
Gastrointestinal stromal tumor
Soft tissue sarcoma

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