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Heart-hand syndrome, Slovenian type

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All Entries 10

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de von Hippel-Lindau
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation des sinus duraux du crâne

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
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Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Fibrillation auriculaire familiale
Cardiomyopathie rare
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Syndrome de Brugada
Syndrome du QT court familial
Syndrome du QT long familial
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Maladie rythmique auriculaire familiale

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Omodysplasia
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Brachydactyly-long thumb syndrome
Metachondromatosis
Paralytic facial malformation
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Achondroplasia
Osteogenesis imperfecta
Dysosteosclerosis
Hypochondroplasia
Heart-hand syndrome
Acromelic dysplasia
Femur-fibula-ulna complex
Fibrous dysplasia of bone
Multiple osteochondromas

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Page Web
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Syndrome du QT long familial
Syndrome de Loeys-Dietz
Syndrome de Brugada
Syndrome de Marfan
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie hypertrophique rare

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Page Web
Email

Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Cardiomyopathie rare
Ataxie de Friedreich
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Marfan
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de Gaucher type 3
Syndrome de Barth
Trouble génétique du rythme cardiaque
Anévrisme familial de l'aorte abdominale
Fibrillation auriculaire familiale
Maladie de Fabry
Bicuspidie aortique familiale
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Syndrome de Noonan

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Syndrome de Marfan
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Déficience intellectuelle syndromique rare
Cancer du sein héréditaire
Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Prader-Willi
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Turner

6.068250179693917 50.770622700000004 Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Vaalser Str. 108

52074 Aachen

0241 912332
Page Web
Email

Cardiomyopathie rare
Trouble rare du rythme cardiaque
Anomalie de position du coeur
Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

10.542494142411599 52.266217499999996 Herzkind e.V.

Herzkind e.V.

Husarenstraße 70

38102 Braunschweig

0531 220660
Page Web
Email

Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

6.917207449999999 51.492067199999994 Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Ankerstraße 19e

46117 Oberhausen

0208 8823170
Page Web
Email

Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

10.558701881397266 52.1827447 Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Am Exer 19a

38302 Wolfenbüttel

05331 92784850
Page Web
Email

Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Syndrome de Marfan
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Déficience intellectuelle syndromique rare
Cancer du sein héréditaire
Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Prader-Willi
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Turner

Institutions de prise en charge 5

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de von Hippel-Lindau
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation des sinus duraux du crâne

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
Email

Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Fibrillation auriculaire familiale
Cardiomyopathie rare
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Syndrome de Brugada
Syndrome du QT court familial
Syndrome du QT long familial
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Maladie rythmique auriculaire familiale

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Omodysplasia
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Brachydactyly-long thumb syndrome
Metachondromatosis
Paralytic facial malformation
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Achondroplasia
Osteogenesis imperfecta
Dysosteosclerosis
Hypochondroplasia
Heart-hand syndrome
Acromelic dysplasia
Femur-fibula-ulna complex
Fibrous dysplasia of bone
Multiple osteochondromas

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Page Web
Email

Syndrome du QT long familial
Syndrome de Loeys-Dietz
Syndrome de Brugada
Syndrome de Marfan
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie hypertrophique rare

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Page Web
Email

Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Cardiomyopathie rare
Ataxie de Friedreich
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Marfan
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de Gaucher type 3
Syndrome de Barth
Trouble génétique du rythme cardiaque
Anévrisme familial de l'aorte abdominale
Fibrillation auriculaire familiale
Maladie de Fabry
Bicuspidie aortique familiale
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Syndrome de Noonan

1

Associations de patients 4

6.068250179693917 50.770622700000004 Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Vaalser Str. 108

52074 Aachen

0241 912332
Page Web
Email

Cardiomyopathie rare
Trouble rare du rythme cardiaque
Anomalie de position du coeur
Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

10.542494142411599 52.266217499999996 Herzkind e.V.

Herzkind e.V.

Husarenstraße 70

38102 Braunschweig

0531 220660
Page Web
Email

Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

6.917207449999999 51.492067199999994 Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Ankerstraße 19e

46117 Oberhausen

0208 8823170
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Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

10.558701881397266 52.1827447 Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Am Exer 19a

38302 Wolfenbüttel

05331 92784850
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Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

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