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Syndrome de Protée

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7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
Website
Email

Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Rare skin tumor or hamartoma

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Website

Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Hauttumorzentrum Erfurt
Rheumazentrum
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurofibromatose-Zentrum
Spezialambulanz für Morbus Wilson

Syringomyelia
Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Arnold-Chiari malformation type I
Arnold-Chiari malformation type II
Wilson disease
Rare skin tumor or hamartoma
Juvenile idiopathic arthritis
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis

3

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Rare venous malformation
Primary lymphedema
Vein of Galen aneurysmal malformation
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
CLOVES syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare lymphatic malformation
Congenital hemangioma
Bockenheimer syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
Website
Email

Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie
Spezialsprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bloom syndrome
Costello syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Griscelli
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Dysplasie ectodermique
Trichothiodystrophie
Syndrome PAPA
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Ichtyose
Maladie des cheveux annelés
Lupus érythémateux discoïde
Incontinentia pigmenti
Lupus érythémateux cutané rare
Pachyonychie congénitale

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Website
Email

Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Otomandibular dysplasia
Cranial malformation
Cleft palate

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
Email

Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Hair anomaly
Rare skin tumor or hamartoma
Autoimmune bullous skin disease
Systemic disease with skin involvement
Ichthyosis
Pigmentation anomaly of the skin

1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Hereditary retinoblastoma
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
Silver-Russell syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Common variable immunodeficiency

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Maffucci syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Cockayne syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Maffucci syndrome
Sturge-Weber syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Proteus syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

CLOVES syndrome
Cowden syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Proteus syndrome
Isolated hemihyperplasia

Parent facilities 0

Genetic Advices 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Hereditary retinoblastoma
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
Silver-Russell syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Common variable immunodeficiency

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Maffucci syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Cockayne syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome

Care facilities 10

7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
Website
Email

Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Rare skin tumor or hamartoma

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Website

Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Hauttumorzentrum Erfurt
Rheumazentrum
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurofibromatose-Zentrum
Spezialambulanz für Morbus Wilson

Syringomyelia
Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Arnold-Chiari malformation type I
Arnold-Chiari malformation type II
Wilson disease
Rare skin tumor or hamartoma
Juvenile idiopathic arthritis
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis

3

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Rare venous malformation
Primary lymphedema
Vein of Galen aneurysmal malformation
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
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Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
CLOVES syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare lymphatic malformation
Congenital hemangioma
Bockenheimer syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
Website
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Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie
Spezialsprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bloom syndrome
Costello syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Griscelli
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Dysplasie ectodermique
Trichothiodystrophie
Syndrome PAPA
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Ichtyose
Maladie des cheveux annelés
Lupus érythémateux discoïde
Incontinentia pigmenti
Lupus érythémateux cutané rare
Pachyonychie congénitale

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Website
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Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Otomandibular dysplasia
Cranial malformation
Cleft palate

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
Email

Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Hair anomaly
Rare skin tumor or hamartoma
Autoimmune bullous skin disease
Systemic disease with skin involvement
Ichthyosis
Pigmentation anomaly of the skin

1

Supportgroups 3

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Maffucci syndrome
Sturge-Weber syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Proteus syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

CLOVES syndrome
Cowden syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Proteus syndrome
Isolated hemihyperplasia

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