Syndrome de Protée
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Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
Gudrunstraße 56
44791 Bochum
0234 5093420
0234 5093407
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HELIOS Klinikum Erfurt
Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt
Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg
0761 27035555
0761 2709671590
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- Tumeur ou hamartome de la peau
- Tumeur osseuse rare
- Tumeur gynécologique rare
- Tumeur rare des tissus mous
- Tumeur des glandes endocrines
- Tumeur germinale
- Tumeur urogénitale rare
- Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
- Tumeur vasculaire rare
- Tumeur rare du système nerveux
- Tumeur rare de l'appareil digestif
- Tumeur rénale rare
- Tumeur respiratoire rare
- Tumeur rare de l'oeil
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
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- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation veineuse rare
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation artérioveineuse faciale
- Malformation des sinus duraux du crâne
Hauttumorzentrum am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hauptstraße 7
79104 Freiburg
0761 27067951
0761 27067950
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Anémie de Blackfan-Diamond
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Anémie hémolytique rare
- Bêta-thalassémie
- Hémoglobinopathie
- Aplasie médullaire rare
- Malformation lymphatique rare
- Malformation capillaire rare
- Maladie de von Willebrand
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Syndrome myélodysplasique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Malformation veineuse rare
- Déficit congénital en facteur XI
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 5573013
0345 557902441
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- Angiomatose cutanée et digestive
- Syndrome de Cowden
- Hémangioendothéliome kaposiforme
- Syndrome de Klippel-Trénaunay
- Syndrome CLOVES
- Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie
- Hémangiome congénitale
- Malformation lymphatique rare
- Syndrome de Protée
- Syndrome de Bockenheimer
- Malformation artérioveineuse rare
- Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
- Syndrome de Parkes Weber
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
Kirrberger Straße
66421 Homburg
06841 1628301
06841 1628310
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz
0261 4992602
0261 4992600
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Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München
Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München
089 440056391
089 440056202
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- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Xanthogranulome juvénile
- Syndrome de Griscelli
- Dysplasie ectodermique
- Pachyonychie congénitale
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Lupus érythémateux cutané rare
- Incontinentia pigmenti
- Lupus érythémateux discoïde
- Maladie des cheveux annelés
- Ichtyose
- Trichothiodystrophie
- Syndrome PAPA
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Craniofaciales Centrum Münster
Schorlemerstraße 26
48143 Münster
0251 3964704
0251 3964705
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Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20126351
0931 20126700
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Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Schwabachanlage 10
91054 Erlangen
09131 8522318
09131 8523232
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- Ataxie-télangiectasie
- Syndrome de Li-Fraumeni
- Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Schwannomatose liée à NF2 germinale
- Rétinoblastome héréditaire
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Déficit immunitaire commun variable
- Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
- Syndrome de Noonan
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Xeroderma pigmentosum
- Cancer du côlon héréditaire non polyposique
- Cancer de l'ovaire, forme familiale
- Syndrome de Silver-Russell
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741053125
040 741055138
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- Syndrome de Li-Fraumeni
- Ataxie-télangiectasie
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Syndrome de Cockayne
- Schwannomatose liée à NF2 germinale
- Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Syndrome de Noonan
- Xeroderma pigmentosum
- Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
- Cancer de l'ovaire, forme familiale
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Syndrome de Costello
- Syndrome de Silver-Russell
- Syndrome de Maffucci
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dopheidestr. 11 b
44227
Dortmund
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 2
Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Schwabachanlage 10
91054 Erlangen
09131 8522318
09131 8523232
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- Ataxie-télangiectasie
- Syndrome de Li-Fraumeni
- Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Schwannomatose liée à NF2 germinale
- Rétinoblastome héréditaire
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Déficit immunitaire commun variable
- Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
- Syndrome de Noonan
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Xeroderma pigmentosum
- Cancer du côlon héréditaire non polyposique
- Cancer de l'ovaire, forme familiale
- Syndrome de Silver-Russell
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741053125
040 741055138
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- Syndrome de Li-Fraumeni
- Ataxie-télangiectasie
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Syndrome de Cockayne
- Schwannomatose liée à NF2 germinale
- Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Syndrome de Noonan
- Xeroderma pigmentosum
- Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
- Cancer de l'ovaire, forme familiale
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Syndrome de Costello
- Syndrome de Silver-Russell
- Syndrome de Maffucci
Institutions de prise en charge 13
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
Gudrunstraße 56
44791 Bochum
0234 5093420
0234 5093407
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HELIOS Klinikum Erfurt
Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt
Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg
0761 27035555
0761 2709671590
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- Tumeur ou hamartome de la peau
- Tumeur osseuse rare
- Tumeur gynécologique rare
- Tumeur rare des tissus mous
- Tumeur des glandes endocrines
- Tumeur germinale
- Tumeur urogénitale rare
- Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
- Tumeur vasculaire rare
- Tumeur rare du système nerveux
- Tumeur rare de l'appareil digestif
- Tumeur rénale rare
- Tumeur respiratoire rare
- Tumeur rare de l'oeil
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
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- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation veineuse rare
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation artérioveineuse faciale
- Malformation des sinus duraux du crâne
Hauttumorzentrum am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Hauptstraße 7
79104 Freiburg
0761 27067951
0761 27067950
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Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Anémie de Blackfan-Diamond
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Anémie hémolytique rare
- Bêta-thalassémie
- Hémoglobinopathie
- Aplasie médullaire rare
- Malformation lymphatique rare
- Malformation capillaire rare
- Maladie de von Willebrand
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Syndrome myélodysplasique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Malformation veineuse rare
- Déficit congénital en facteur XI
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 5573013
0345 557902441
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- Angiomatose cutanée et digestive
- Syndrome de Cowden
- Hémangioendothéliome kaposiforme
- Syndrome de Klippel-Trénaunay
- Syndrome CLOVES
- Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie
- Hémangiome congénitale
- Malformation lymphatique rare
- Syndrome de Protée
- Syndrome de Bockenheimer
- Malformation artérioveineuse rare
- Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
- Syndrome de Parkes Weber
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
Kirrberger Straße
66421 Homburg
06841 1628301
06841 1628310
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz
0261 4992602
0261 4992600
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Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München
Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München
089 440056391
089 440056202
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- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Xanthogranulome juvénile
- Syndrome de Griscelli
- Dysplasie ectodermique
- Pachyonychie congénitale
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Lupus érythémateux cutané rare
- Incontinentia pigmenti
- Lupus érythémateux discoïde
- Maladie des cheveux annelés
- Ichtyose
- Trichothiodystrophie
- Syndrome PAPA
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Craniofaciales Centrum Münster
Schorlemerstraße 26
48143 Münster
0251 3964704
0251 3964705
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Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20126351
0931 20126700
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Associations de patients 3
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dopheidestr. 11 b
44227
Dortmund
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr