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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Roifman-Syndrom

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Tuberkulose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Zystische Fibrose

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Kinderrheuma-Sprechstunde
Skoliose Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung

Rachitis, hypokalzämische
Achondroplasie
Dysplasie, metaphysäre
Hyperkalzämie, familiäre hypokalziurische, Typ 1
Osteolyse, primäre

8.6585408449173 50.09374572112422 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 630185573
069 63016700
Webseite
E-Mail

069 63015094
069 63016700
Webseite
E-Mail

Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen

Nijmegen-Chromosomenbruch-Syndrom
Hämophilie
Immundefekt, primärer
Phenylketonurie, klassische
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Angioödem, nicht-Histamin-vermitteltes
Ahornsirup-Krankheit

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Webseite
E-Mail

Brachydaktylie mit langem Daumen
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Omodysplasie
Hypochondroplasie
Dysostose, periphere
Knochendysplasie, fibröse
Dysplasie, akromele
Osteogenesis imperfecta
Gesichtsfehlbildung, paralytische
Osteochondrome, multiple
Metachondromatose
Herz-Hand-Syndrom
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Achondroplasie
Dysosteosklerose

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Webseite
E-Mail

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Silver-Russell-Syndrom
Achondroplasie
Knochendysplasie, primäre

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Sarkoidose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
Roifman-Syndrom
WHIM-Syndrom

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Turner-Syndrom
Brustkrebs, hereditärer
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Neurofibromatose Typ 1
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Webseite
E-Mail

Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III
FGFR3-abhängige Chondrodysplasie
Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener
Thanatophore Dysplasie
Achondroplasie
Hypochondroplasie
Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ
Silver-Russell-Syndrom
Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie
Seckel-Syndrom
Dysplasie, diastrophe
Laron-Syndrom
Pseudoachondroplasie

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Turner-Syndrom
Brustkrebs, hereditärer
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Neurofibromatose Typ 1
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung

Versorgungseinrichtungen 9

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Tuberkulose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Zystische Fibrose

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Kinderrheuma-Sprechstunde
Skoliose Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung

Rachitis, hypokalzämische
Achondroplasie
Dysplasie, metaphysäre
Hyperkalzämie, familiäre hypokalziurische, Typ 1
Osteolyse, primäre

8.6585408449173 50.09374572112422 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 630185573
069 63016700
Webseite
E-Mail

069 63015094
069 63016700
Webseite
E-Mail

Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen

Nijmegen-Chromosomenbruch-Syndrom
Hämophilie
Immundefekt, primärer
Phenylketonurie, klassische
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Angioödem, nicht-Histamin-vermitteltes
Ahornsirup-Krankheit

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Webseite
E-Mail

Brachydaktylie mit langem Daumen
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Omodysplasie
Hypochondroplasie
Dysostose, periphere
Knochendysplasie, fibröse
Dysplasie, akromele
Osteogenesis imperfecta
Gesichtsfehlbildung, paralytische
Osteochondrome, multiple
Metachondromatose
Herz-Hand-Syndrom
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Achondroplasie
Dysosteosklerose

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Webseite
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Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Silver-Russell-Syndrom
Achondroplasie
Knochendysplasie, primäre

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Sarkoidose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
Roifman-Syndrom
WHIM-Syndrom

1

Patientenorganisationen 2

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Webseite
E-Mail

Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III
FGFR3-abhängige Chondrodysplasie
Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener
Thanatophore Dysplasie
Achondroplasie
Hypochondroplasie
Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ
Silver-Russell-Syndrom
Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie
Seckel-Syndrom
Dysplasie, diastrophe
Laron-Syndrom
Pseudoachondroplasie

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
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Immundefekt, primärer

Impressum se-atlas Version: 1.69.0 - 24.04.2024