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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Noonan-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Ataxia-Teleangiectasia
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Diamond-Blackfan-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Retinoblastom, familiäres
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Immundefektsyndrom, variables
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Silver-Russell-Syndrom

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Costello-Syndrom
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Maffucci-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis

Institutions de prise en charge 4

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Pancréatite chronique héréditaire
Porphyrie
Cholangite biliaire primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Wilson
Maladie de Fabry
Hémochromatose associée à TFR2
Cholangite sclérosante primitive
Syndrome de Peutz-Jeghers
Polypose adénomateuse familiale
VIPome
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Syndrome de Budd-Chiari
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Cholangiocarcinome

1

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie

Leucémie à mastocytes
Leucémie mastocytaire classique
Leucémie chronique éosinophile
Mastocytose
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Mastocytose systémique agressive
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Aplasie médullaire isolée héréditaire

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de von Hippel-Lindau
Maladie de Fanconi
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome de Noonan
Neurofibromatose type 1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Amylose
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Maladie des agglutinines froides

1

Associations de patients 0

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