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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Inherited cancer-predisposing syndrome

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Xeroderma pigmentosum
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Von Hippel-Lindau disease
Familial ovarian cancer
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Hereditary retinoblastoma
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Costello
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Syndrome de Li-Fraumeni
Ataxie-télangiectasie
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Maffucci
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Syndrome de Noonan
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Cockayne

Institutions de prise en charge 4

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose

Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Idiopathic aplastic anemia
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Myelodysplastic syndrome
Mast cell leukemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Classic mast cell leukemia
Mastocytosis
Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic eosinophilic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Aggressive systemic mastocytosis
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality

3

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Maladie de Fabry
Maladie de Wilson
Cholangite sclérosante primitive
Pancréatite chronique héréditaire
VIPome
Cholangite biliaire primitive
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Hémochromatose associée à TFR2
Syndrome de Budd-Chiari
Porphyrie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangiocarcinome
Syndrome de Peutz-Jeghers
Polypose adénomateuse familiale

1

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Neurofibromatose type 1
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Syndrome de Li-Fraumeni
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde

Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Maladie des agglutinines froides
Amylose
Alpha-thalassémie
Aplasie médullaire rare

1

Associations de patients 0

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