Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
 - Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
 - Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
 - Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
 - Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
 - Ansprechpartner für primäre FSGS
 - Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
 - Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
 
Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Glycogen storage disease
 - Cystic fibrosis
 - Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Primary bone dysplasia
 - Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Fabry disease
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
 - Rare renal disease
 - Maple syrup urine disease
 - Phenylketonuria
 - Mitochondrial trifunctional protein deficiency
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
                    Pacelliallee 4
                    36043 Fulda
                
                             0661 845451
                            
 0661 845452
                            
                                
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Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
 - Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
 - EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
 - Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
 
- Granulomatosis with polyangiitis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
 - Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Microscopic polyangiitis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome
 - AL amyloidosis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
 
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
                    
                        
                        
                            Kreuzstr. 28
                        
                    
                    
                        
                        
                            52441
                        
                    
                    Linnich
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 8
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
 - Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
 - Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
 - Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
 - Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
 - Ansprechpartner für primäre FSGS
 - Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
 - Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
 
Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Glycogen storage disease
 - Cystic fibrosis
 - Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Primary bone dysplasia
 - Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Fabry disease
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
 - Rare renal disease
 - Maple syrup urine disease
 - Phenylketonuria
 - Mitochondrial trifunctional protein deficiency
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
                    Pacelliallee 4
                    36043 Fulda
                
                             0661 845451
                            
 0661 845452
                            
                                
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Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
 - Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
 - EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
 - Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
 
- Granulomatosis with polyangiitis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
 - Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Microscopic polyangiitis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome
 - AL amyloidosis
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
 - Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
 
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Associations de patients 1
Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
                    
                        
                        
                            Kreuzstr. 28
                        
                    
                    
                        
                        
                            52441
                        
                    
                    Linnich