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Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit I-Faktor-Anomalie

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 8

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Page Web
Email

Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)

Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire
Lupus érythémateux systémique autosomique
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Page Web
Email

Alpha-1-Kindercenter
Hyperoxalurie Zentrum
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Syndrome d'Alport
Atrésie des voies biliaires isolée
Hyperoxalurie primitive
Syndrome d'Alagille

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Dysplasie rénale
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie glomérulaire primitive
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Maladie rénale rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Mucoviscidose
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Phénylcétonurie
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie des urines sirop d'érable
Dysplasie osseuse primaire
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Maladie de stockage du glycogène
Maladie de Fabry

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Page Web
Email

Nephrologische Ambulanz

Maladie rénale rare

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Page Web
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Néphropathie secondaire à des maladies de surcharge ou à d'autres maladies métaboliques
Microangiopathie thrombotique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Vascularite
Néphropathie glomérulaire

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulopathie à dépôts de C3
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Maladie de dépôt dense

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 7

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Page Web
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Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)

Microangiopathie thrombotique
Néphropathie glomérulaire
Lupus érythémateux systémique autosomique
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
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Email

Alpha-1-Kindercenter
Hyperoxalurie Zentrum
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Syndrome d'Alport
Atrésie des voies biliaires isolée
Hyperoxalurie primitive
Syndrome d'Alagille

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Dysplasie rénale
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie glomérulaire primitive
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Maladie rénale rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Mucoviscidose
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Phénylcétonurie
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie des urines sirop d'érable
Dysplasie osseuse primaire
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Maladie de stockage du glycogène
Maladie de Fabry

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
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Nephrologische Ambulanz

Maladie rénale rare

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Page Web
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Néphropathie secondaire à des maladies de surcharge ou à d'autres maladies métaboliques
Microangiopathie thrombotique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Vascularite
Néphropathie glomérulaire

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire

Associations de patients 1

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulopathie à dépôts de C3
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Maladie de dépôt dense

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