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Syndrome de surdité-lymphoedème-leucémie

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13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
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Immundefekt-Ambulanz

Encéphalite à herpes simplex
Déficit sélectif en IgM
Syndrome hyper-IgE
Granulomatose chronique
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de délétion 22q11.2

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rénale rare
Tumeur respiratoire rare
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur gynécologique rare
Tumeur ou hamartome de la peau
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur germinale
Tumeur des glandes endocrines
Tumeur vasculaire rare
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur urogénitale rare

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Website
Email

Alpha-thalassémie
Hémoglobinopathie
Drépanocytose
Néoplasie myéloproliférative
Anémie hémolytique auto-immune

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Leucémie myélomonocytaire chronique
Bêta-thalassémie
Malformation lymphatique rare
Malformation capillaire rare
Déficit congénital en facteur XI
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation veineuse rare
Hémoglobinopathie
Leucémie myélomonocytaire juvénile

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Maladie de von Willebrand
Médulloblastome
Hémophilie
Alpha-thalassémie
Drépanocytose
Rhabdomyosarcome
Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Déficit immunitaire combiné T et B
Maladie de Fanconi
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rétinoblastome

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bohring-Opitz
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Costello
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Bloom
Syndrome de Cowden
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Anémie rare
Néphroblastome
Hépatoblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur osseuse rare
Tumeur germinale
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rare des tissus mous

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
Email

Maladie de Meige
Lymphangiectasie intestinale
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Syndrome de cholestase-lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Lymphoedème
Lymphoedème primaire
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Lymphoedème syndromique

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Protée
Syndrome de Maffucci
Von Hippel-Lindau disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
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Immundefekt-Ambulanz

Encéphalite à herpes simplex
Déficit sélectif en IgM
Syndrome hyper-IgE
Granulomatose chronique
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de délétion 22q11.2

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
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Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rénale rare
Tumeur respiratoire rare
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur gynécologique rare
Tumeur ou hamartome de la peau
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur germinale
Tumeur des glandes endocrines
Tumeur vasculaire rare
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur urogénitale rare

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
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Alpha-thalassémie
Hémoglobinopathie
Drépanocytose
Néoplasie myéloproliférative
Anémie hémolytique auto-immune

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Leucémie myélomonocytaire chronique
Bêta-thalassémie
Malformation lymphatique rare
Malformation capillaire rare
Déficit congénital en facteur XI
Anémie hémolytique rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation veineuse rare
Hémoglobinopathie
Leucémie myélomonocytaire juvénile

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Maladie de von Willebrand
Médulloblastome
Hémophilie
Alpha-thalassémie
Drépanocytose
Rhabdomyosarcome
Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Déficit immunitaire combiné T et B
Maladie de Fanconi
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rétinoblastome

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bohring-Opitz
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Costello
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Bloom
Syndrome de Cowden
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Anémie rare
Néphroblastome
Hépatoblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur osseuse rare
Tumeur germinale
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rare des tissus mous

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

Supportgroups 2

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Website
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Maladie de Meige
Lymphangiectasie intestinale
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Syndrome de cholestase-lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Lymphoedème
Lymphoedème primaire
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Lymphoedème syndromique

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
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Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Protée
Syndrome de Maffucci
Von Hippel-Lindau disease

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