SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Overview of German Referencenetworks

dERNICA: Deutsches Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (Ösophagus-Bauchwand-Net)

Das Deutsche Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren für Seltene Erkrankungen und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für diese seltenen Anomalien besitzen. Die ZSE Fachzentren Hannover und Mannheim übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

dERNICA korrespondiert in den Schwerpunkten und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für hereditätre und kongenitale Anomalien (ERNICA), um betroffenen Neugeborenen und Kindern eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. dERNICA und das europäische ERNICA Netzwerk kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten in den Treffen ab. Somit wird gewährleistet, dass die europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem integriert werden.

Für die unterschiedlichen Erkrankungsgruppen, die in dERNICA behandelt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Fachzentren besondere Aufgaben übernehmen. Für das dERNICA Ösophagus-Bauchwand-Net sind zwei „Disease Areas“ von ERNICA vereinigt: Seltene Erkrankungen der Speiseröhre und kongenitale Bauchwanddefekte. Für das Subnetzwerk Angeborene Zwerchfellhernien sind das Mannheim, Hannover, München, Hamburg, Leipzig, Frankfurt und Bonn. Für das Subnetzwerk Chronisches Darmversagen sind das Mannheim, Tübingen, Berlin und Frankfurt.

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