SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Overview of German Referencenetworks

dITHACA: Deutsches Referenznetzwerk – Spleißosomopathien, Ribosomopathien

Contact

Prof. Dr. D. Wieczorek
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
0211 8106796
Email

Description

Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für Spleißosompathien/Ribosomopathien besitzen. Das ZSE Referenzzentren Düsseldorf übernimmt besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

Coordinating tasks

  • Planung und Durchführung interdisziplinärer Fallkonferenzen 
  • Planung und Durchführung von Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen im Rahmen des Netzwerks
  • Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen

Care facilities 7

# Address
1
Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED) )

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Email
Website

2
Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen
( Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen )

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Email
Website


Email

3
Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen
( Centre for Rare Diseases Göttingen )

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Email
Website

0551 3913241
0551 3913245
Email

4
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) )

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Email
Website

5
Institut für Humangenetik, Zentrum für die Diagnostik seltener genetisch bedingter Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig
( Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) )

Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig

0341 9720297
0341 9723829
Email
Website

6
Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck )

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Email
Website

7
Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg
( Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. )

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Email
Website