Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT) - bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit der Diagnose „Neuroendokrine Neoplasie“, „Neuroendokriner Tumor", „Neuroendokrines Karzinom", „Karzinoid", „MEN 1“ sowie für deren Angehörige. Neuroendokrine Tumoren sind seltene, in der Regel langsam wachsende Tumoren, die nicht von bestimmten Organzellen ausgehen, sondern auf der Entartung von neuroendokrinen Zellen beruhen. Eine besondere Eigenschaft dieser Tumoren kann die Ausschüttung von Hormonen (Botenstoffen) sein. Je nachdem, ob Hormone in wesentlichen Mengen abgegeben werden, können unterschiedliche Symptome auftreten. NET können grundsätzlich im gesamten Körper entstehen, besonders häufig im Darm, Pankreas, Magen und in den Lungen.
Die Erkrankung tritt bei ca. 5 von 100.000 Menschen jährlich neu auf.
Zur Organisation: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) besteht formell seit dem Jahr 2000. Es ist die älteste und mindestens europaweit größte Selbsthilfeorganisation für diese Erkrankung.
Zu seinen Mitgliedern zählen Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Es besteht eine enge Kooperation mit fachkompetenten Ärzten und Kliniken.
Angebote und Aktivitäten:
• Beratung und Information von Patienten und Angehörigen
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen
• Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten
• Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Pflegekräften
• hochkarätiger und umfangreicher Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
• regionale Ansprechpartner
• 14 Regionalgruppen: regionale Veranstaltungen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
• Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
• Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
• Zeitschrift „DIAGNOSENeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten
• Fachbroschüren zum Krankheitsbild
• informative Homepage www.netzwerk-net.de
• GLORINET-Preis und NeT-Mutmacher-Preis
• Beiträge zur Forschung auf dem Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien
• Sensibilisierung für die Erkrankung
• Gründungsmitglied der International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
• Weltweiter Neuroendokriner Tumortag (Wordwide NET Cancer Awareness Day)
• öffentliches und politisches Engagement
Die Erkrankung tritt bei ca. 5 von 100.000 Menschen jährlich neu auf.
Zur Organisation: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) besteht formell seit dem Jahr 2000. Es ist die älteste und mindestens europaweit größte Selbsthilfeorganisation für diese Erkrankung.
Zu seinen Mitgliedern zählen Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Es besteht eine enge Kooperation mit fachkompetenten Ärzten und Kliniken.
Angebote und Aktivitäten:
• Beratung und Information von Patienten und Angehörigen
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen
• Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten
• Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Pflegekräften
• hochkarätiger und umfangreicher Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
• regionale Ansprechpartner
• 14 Regionalgruppen: regionale Veranstaltungen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
• Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
• Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
• Zeitschrift „DIAGNOSENeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten
• Fachbroschüren zum Krankheitsbild
• informative Homepage www.netzwerk-net.de
• GLORINET-Preis und NeT-Mutmacher-Preis
• Beiträge zur Forschung auf dem Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien
• Sensibilisierung für die Erkrankung
• Gründungsmitglied der International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
• Weltweiter Neuroendokriner Tumortag (Wordwide NET Cancer Awareness Day)
• öffentliches und politisches Engagement
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Tumor, neuroendokriner, des Analkanals
Phäochromozytom-Paragangliom-Syndrom, hereditäres
Tumor, neuroendokriner, des Rektums
Tumor, neuroendokriner, des Mittelohrs
Tumor, neuroendokriner, sonstige Lokalisation
Neuroendokriner Tumor des Pankreas
Tumor, neuroendokriner, bronchialer
Tumor, neuroendokriner, des Larynx
Tumor, neuroendokriner
Tumor, neuroendokriner, der Gallenblase
Neuroendokriner Tumor des Thymus
Tumor, neuroendokriner, primär hepatischer
Thymuskarzinom, neuroendokrines, gut-differenziert
Zollinger-Ellison-Syndrom
Blasenkarzinom, kleinzelliges
Thymuskarzinom, neuroendokrines
Seltene neoplastische Krankheit
PPoma
GRFom
Tumor, neuroendokriner, des Dünndarms
Thymuskarzinom, neuroendokrines, moderat-differenziert
Becherzellkarzinoid
Glomustumor
Karzinom, kutanes neuroendokrines
Glucagonom
Tumor, neuroendokriner, des Duodenums
Karzinoides Syndrom
Sporadisches Phaeochromozytom/sezernierendes Paragangliom
Insulinom
Endokrine Krankheit, seltene
Tumor, neuroendokriner, des Magens
Tumor, neuroendokriner, gastroenteropankreatischer
Neuroendokriner Tumor des Apendix, klassischer
VIPom
Tumor, neuroendokriner, des Ileums
Schilddrüsenkarzinom, medulläres, familiäres
Tumor, neuroendokriner, des Jejunums
Thymuskarzinom, neuroendokrines, undifferenziert
Tumor, neuroendokriner, des Kolons
Schilddrüsenkarzinom, medulläres
Tumor, neuroendokriner, der Appendix
Somatostatinom
11.013647849.4235058Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023