Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT) - bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit der Diagnose „Neuroendokrine Neoplasie“, „Neuroendokriner Tumor", „Neuroendokrines Karzinom", „Karzinoid", „MEN 1“ sowie für deren Angehörige. Neuroendokrine Tumoren sind seltene, in der Regel langsam wachsende Tumoren, die nicht von bestimmten Organzellen ausgehen, sondern auf der Entartung von neuroendokrinen Zellen beruhen. Eine besondere Eigenschaft dieser Tumoren kann die Ausschüttung von Hormonen (Botenstoffen) sein. Je nachdem, ob Hormone in wesentlichen Mengen abgegeben werden, können unterschiedliche Symptome auftreten. NET können grundsätzlich im gesamten Körper entstehen, besonders häufig im Darm, Pankreas, Magen und in den Lungen.
Die Erkrankung tritt bei ca. 5 von 100.000 Menschen jährlich neu auf.
Zur Organisation: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) besteht formell seit dem Jahr 2000. Es ist die älteste und mindestens europaweit größte Selbsthilfeorganisation für diese Erkrankung.
Zu seinen Mitgliedern zählen Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Es besteht eine enge Kooperation mit fachkompetenten Ärzten und Kliniken.
Angebote und Aktivitäten:
• Beratung und Information von Patienten und Angehörigen
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen
• Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten
• Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Pflegekräften
• hochkarätiger und umfangreicher Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
• regionale Ansprechpartner
• 14 Regionalgruppen: regionale Veranstaltungen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
• Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
• Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
• Zeitschrift „DIAGNOSENeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten
• Fachbroschüren zum Krankheitsbild
• informative Homepage www.netzwerk-net.de
• GLORINET-Preis und NeT-Mutmacher-Preis
• Beiträge zur Forschung auf dem Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien
• Sensibilisierung für die Erkrankung
• Gründungsmitglied der International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
• Weltweiter Neuroendokriner Tumortag (Wordwide NET Cancer Awareness Day)
• öffentliches und politisches Engagement
Die Erkrankung tritt bei ca. 5 von 100.000 Menschen jährlich neu auf.
Zur Organisation: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) besteht formell seit dem Jahr 2000. Es ist die älteste und mindestens europaweit größte Selbsthilfeorganisation für diese Erkrankung.
Zu seinen Mitgliedern zählen Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Es besteht eine enge Kooperation mit fachkompetenten Ärzten und Kliniken.
Angebote und Aktivitäten:
• Beratung und Information von Patienten und Angehörigen
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen
• Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten
• Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Pflegekräften
• hochkarätiger und umfangreicher Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
• regionale Ansprechpartner
• 14 Regionalgruppen: regionale Veranstaltungen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
• Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
• Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
• Zeitschrift „DIAGNOSENeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten
• Fachbroschüren zum Krankheitsbild
• informative Homepage www.netzwerk-net.de
• GLORINET-Preis und NeT-Mutmacher-Preis
• Beiträge zur Forschung auf dem Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien
• Sensibilisierung für die Erkrankung
• Gründungsmitglied der International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
• Weltweiter Neuroendokriner Tumortag (Wordwide NET Cancer Awareness Day)
• öffentliches und politisches Engagement
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
Tumeur neuroendocrine du canal anal
Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
Tumeur neuroendocrine du rectum
Tumeur neuroendocrine de l'oreille moyenne
Tumeur neuroendocrine avec d'autres localisations
Tumeur neuroendocrine du pancréas
Tumeur neuroendocrine bronchique
Tumeur neuroendocrine du larynx
Néoplasme neuroendocrine
Tumeur neuroendocrine de la vésicule biliaire
Tumeur neuroendocrine thymique
Carcinome neuroendocrine hépatique primaire
Carcinome neuroendocrine thymique bien différencié
Syndrome de Zollinger-Ellison
Carcinome à petites cellules de la vessie
Carcinome neuroendocrine thymique
Maladie néoplasique rare
PPome
GRFome
Tumeur neuroendocrine de l'intestin grêle
Carcinome neuroendocrine thymique moyennement différencié
Carcinome à cellules caliciformes
Tumeur glomique
Carcinome neuroendocrine cutané
Glucagonome
Tumeur neuroendocrine du duodénum
Syndrome carcinoïde
Phéochromocytome/paragangliome sécrétant sporadique
Insulinome
Maladie endocrinienne rare
Tumeur neuroendocrine de l'estomac
Néoplasme neuroendocrine gastroentéropancréatique
Tumeur neuroendocrine classique de l'appendice
VIPome
Tumeur neuroendocrine de l'iléon
Cancer médullaire de la thyroïde familial
Tumeur neuroendocrine du jéjunum
Carcinome neuroendocrine thymique peu différencié
Tumeur neuroendocrine du côlon
Cancer médullaire de la thyroïde
Néoplasme neuroendocrine de l'appendice
Somatostatinome
11.013647849.4235058Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
Dernière modification:
31.10.2023