Mastozytose e.V.
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Description of patient organisation
Bei der Mastozytose kommt es zu einer abnormen Vermehrung von Mastzellen. Mastzellen sind für die Abwehr im Organismus verantwortlich. Dafür setzen sie chemische Wirkstoffe frei. Aufgrund von Auslösern, sogenannten Triggern, können diese Stoffe stetig oder akut ausgeschüttet werden. Diese stark überhöhten Mengen lösen die unterschiedlichen Symptome der Mastozytose aus wie Juckreiz, Nesselausschlag, Durchfall, Erbrechen, Magen-Darmblutungen, Knochen-, Gelenkschmerzen, vermehrte Reizbarkeit, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, schockähnliche Symptome bis zur Anaphylaxie. Es gibt keine Heilung, lediglich die Symptome können gelindert und die Auslöser gemieden werden (beschrieben sind u.a. Medikamente, lokale Betäubungsmittel, Nahrungsmittel wie Fisch oder scharfe Speisen, Alkohol, physische Faktoren wie starker Temperaturwechsel, emotionaler Stress etc.). Der Selbsthilfeverein wurde 2002 gegründet und zählt mittlerweile über 500 Mitglieder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen. Bei einer seltenen Erkrankung ist der persönliche Austausch untereinander besonders wichtig. Wir bieten ihnen die Plattform und jährliche Info-Veranstaltungen. Wir möchten erreichen, dass die Symptome der Mastozytose ernst genommen und nicht als Befindlichkeitsstörung abgetan werden! Angestrebt werden einheitliche Diagnostik- und Behandlungsstandards. Unterstützt wird der Verein dabei von den Ärzten der Mastozytose-Zentren, die sich zu einem Mastozytose-Kompetenznetzwerk-Deutschland zusammengeschlossen haben.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 1
Diffuse cutaneous mastocytosis
Plaque-form urticaria pigmentosa
Cutaneous mastocytoma
Maculopapular cutaneous mastocytosis
Systemic mastocytosis
Telangiectasia macularis eruptiva perstans
Nodular urticaria pigmentosa
Systemic mastocytosis with associated hematologic neoplasm
Mast cell sarcoma
Indolent systemic mastocytosis
Isolated bone marrow mastocytosis
Smoldering systemic mastocytosis
Mast cell leukemia
Cutaneous mastocytosis
Lymphoadenopathic mastocytosis with eosinophilia
Aggressive systemic mastocytosis
Extracutaneous mastocytoma
Bullous diffuse cutaneous mastocytosis
Pseudoxanthomatous diffuse cutaneous mastocytosis
Aleukemic mast cell leukemia
Typical urticaria pigmentosa
Classic mast cell leukemia
Mastocytosis
6.387314151.3189822Mastozytose e.V.
Last updated:
25.10.2023