Mastozytose e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Bei der Mastozytose kommt es zu einer abnormen Vermehrung von Mastzellen. Mastzellen sind für die Abwehr im Organismus verantwortlich. Dafür setzen sie chemische Wirkstoffe frei. Aufgrund von Auslösern, sogenannten Triggern, können diese Stoffe stetig oder akut ausgeschüttet werden. Diese stark überhöhten Mengen lösen die unterschiedlichen Symptome der Mastozytose aus wie Juckreiz, Nesselausschlag, Durchfall, Erbrechen, Magen-Darmblutungen, Knochen-, Gelenkschmerzen, vermehrte Reizbarkeit, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, schockähnliche Symptome bis zur Anaphylaxie. Es gibt keine Heilung, lediglich die Symptome können gelindert und die Auslöser gemieden werden (beschrieben sind u.a. Medikamente, lokale Betäubungsmittel, Nahrungsmittel wie Fisch oder scharfe Speisen, Alkohol, physische Faktoren wie starker Temperaturwechsel, emotionaler Stress etc.). Der Selbsthilfeverein wurde 2002 gegründet und zählt mittlerweile über 500 Mitglieder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen. Bei einer seltenen Erkrankung ist der persönliche Austausch untereinander besonders wichtig. Wir bieten ihnen die Plattform und jährliche Info-Veranstaltungen. Wir möchten erreichen, dass die Symptome der Mastozytose ernst genommen und nicht als Befindlichkeitsstörung abgetan werden! Angestrebt werden einheitliche Diagnostik- und Behandlungsstandards. Unterstützt wird der Verein dabei von den Ärzten der Mastozytose-Zentren, die sich zu einem Mastozytose-Kompetenznetzwerk-Deutschland zusammengeschlossen haben.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 1
Mastocytose cutanée diffuse
Urticaire pigmentaire en plaques
Mastocytome cutané
Mastocytose cutanée maculopapulaire
Mastocytose systémique
Mastocytose cutanée maculeuse télangiectasique
Urticaire pigmentaire nodulaire
Mastocytose systémique associée à une maladie hématologique
Sarcome mastocytaire
Mastocytose systémique indolente
Mastocytose isolée de la moelle osseuse
Mastocytose systémique type smoldering
Leucémie à mastocytes
Mastocytose cutanée
Mastocytose lymphoadénopathique avec éosinophiles
Mastocytose systémique agressive
Mastocytome extra-cutané
Mastocytose cutanée diffuse bulleuse
Mastocytose cutanée diffuse pseudoxanthomateuse
Leucémie mastocytaire aleucémique
Urticaire pigmentaire typique
Leucémie mastocytaire classique
Mastocytose
6.387314151.3189822Mastozytose e.V.
Dernière modification:
25.10.2023