se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Selbsthilfe EPP e.V.

Description du association de patient

EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) ist eine seltene erbliche Krankheit, bei der das Sonnenlicht schon nach wenigen Minuten starke neuropathische Schmerzen auslösen kann. Manchmal führt dies zu sichtbaren Verbrennungen und Schwellungen der Haut, die dem Licht ausgesetzt war, meistens sieht man aber keine Veränderungen. Der gemeinnützige Verein Selbsthilfe EPP e.V. besitzt mittlerweile über 200 Mitglieder, organisiert jährlich deutschlandweite Treffen und ist Anlaufstelle für viele Ratsuchende. Ziele des Vereins: Ein großes Anliegen ist es, EPP bei Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, um z.B. schnellere Diagnosen und eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Ohne Diagnose laufen die Betroffenen Gefahr, dass Komplikationen, die mit der EPP einhergehen können, nicht rechtzeitig erkannt werden. Die EPP Selbsthilfe sieht es als Aufgabe, die Vernetzung zwischen Betroffenen zu fördern. Als seltene Erkrankung mit komplizierter Vererbung ist häufig nur ein Mitglied einer Familie betroffen und die meisten Ärzte haben selten bis nie einen Patienten mit EPP gesehen. Der Austausch von Tipps und Erfahrungen untereinander und die Bereitstellung von Informationen für Eltern oder auch Lehrer und Erzieher ist deshalb sehr wichtig. Der Verein sieht sich auch als Vermittler zwischen der Wissenschaft und den Betroffenen. So werden z.B. regelmäßig Experten eingeladen, die von den neusten Entwicklungen aus Forschung und Klinik berichten.